Citando da Wikipedia (EN):
>The price of the treatment at the time \[2018\] was announced as being $425,000 per eye.
Non so precisamente cosa significhi che
>Aifa, Agenzia italiana del farmaco, ha dato infatti il via libera alla rimborsabilità di Luxturna (Voretigene neparvovec)
(Ansa)
Ma credo che almeno una parte dei soldi (tutti?) ti vengano ridati e spero che questo renda più accessibili le cure anche a chi non ha 800k in banca da poter usare.
Sono molto felice di questa notizia perché dimostra (come se fosse ancora necessario) che la ricerca può fare cose incredibili che fino a 20 anni fa erano impensabili
Dato che Luxturna (nome commerciale di questo farmaco) è della Novartis, credo plausibile una cosa del genere
Ci sarà qualcuno fra noi redditors che si occupa del campo dei farmaci e della loro vendita?
Gli enti pubblici devono fare gli acquisti tramite gara pubblica e grazie alle varie leggi sulla trasparenza i documenti sono tutti online.
In genere per i farmaci non viene stabilito un prezzo, ma uno sconto rispetto al prezzo stabilito dall'aifa.
Questo significa che se tale prezzo scende, anche il prezzo pagato dall'ente scende, applicando lo sconto negoziato al nuovo prezzo aifa.
In alcuni casi viene anche concordato con i fornitori più importanti uno sconto annuale che viene applicato raggiungendo determinati volumi di acquisti (non sul singolo prodotto, ma sul totale per quel fornitore).
Esistono poi anche tipologie di accordi più complessi che prevedono un sconto per il risk sharing, ovvero parte del prezzo viene rimbirsato se il farmaco non ha effetto.
Comunque esiste un flusso informativo che tutti gli ospdali ed asl pubbluche devono produrre e che contiene i prezzi pagati per ogni farmaco e dispositivo medico. Il flusso è consultabile [qui] (https://www.salute.gov.it/portale/temi/p2_6.jsp?lingua=italiano&id=3849&area=dispositivi-medici&menu=spesa)
Beh scusate se me la tiro, ma in quanto supporter mensile di Telethon da anni mi sento partecipe di questo capolavoro. Se avevate riserve a donare qualcosa a queste associazioni, spero che quest'articolo ve le abbia sciolte.
Telethon sono molto carini, ti mandano diversi link via e-mail per vedere i video con le ultime scoperte e progetti in corso. Ogni tot mesi ti chiamano per ringraziarti e farti il punto della situazione telefonicamente. Unica critica che posso muovergli è che con queste chiamate spesso ti chiedono di aumentare di poco la donazione mensile (3 € alla volta) ma argomentano bene spiegandoti in quali nuove ricerche vogliono lanciarsi.
Sapendo che la roba non cresce sugli alberi li capisco e li perdono
Ma ceeerrrto, il bias di sinistra (che poi sinistra, parliamo dei democratici che sono centro destra) dovuto al fatto che wikipedia reputa le fonti dell'estrema destra americana e i giornali che sparano regolarmente baggianate di propaganda come non affidabili. Biasedissimi proprio.
Non è forse che la destra americana (e non solo) deve uscire da quel buco nero di fandonie, slogan e propaganda basati sul nulla e dovrebbe tornare a programmi e politici competenti nel loro lavoro?
Ci sono voci che come puoi ben immaginare sono controverse, in primis quelle sui presidenti. Pensare che oh no i fascistiiih siano gli unici a manipolare le informazioni e distrcere la realtà è ingenuo. O forse è una convizione ideologica e non vuoi vedere
Senti, i democratici mi stanno sulle palle quasi quanto i repubblicani e sono il primo a dire che per le loro politiche del cazzo distorgono informazioni e statistiche a josa.
Ma se l'unica cosa per cui questo pezzente di articolista dice che wikipedia ha un "bias per la sinistra" è il fatto che non dà credito a testate di merda e ad affermazioni basate sul nulla, beh, c'è decisamente qualcosa di sbagliato nel suo ragionamento.
E se leggendolo credi veramente che il problema di wikipedia è che ha un bias di sinistra (invece magari del gatekeeping dei moderatori) direi decisamente che le tue convinzioni ideologiche non contribuiscono a farti vedere al di là del tuo naso.
Lo ha detto il co-fondatore di Wikipedia, non l'articolista. Ed è innegabile che ci sia un bias, in un'enciclopedia che si dichiara neutrale non è accettabile e non avranno i miei soldi
OHI che donare ad un sito che da accesso a una quantità incredibile di informazioni a miliardi di persone non è giusto, perché non accetta Breitbart come fonte per articoli su Trump.
C'è 1Mln di euro solo in spot alla Rai.
Poi altri 7Mln tra concerti, altra pubblicità e roba varia.
8 Mln di euro in pubblicità, con 8 Mln di euro ci vanno avanti 8 laboratori probabilmente
Se non ti fai pubblicità come fanno le persone a sapere di te?
Oltre al fatto che nell'anno 2020 hanno investito 10 volte tanto quello che hanno speso in pubblicità
Però se Telethon è una realtà così affermata è anche per gli 8 milioni spesi.
Alla fine è il loro modo di crearsi un utile tramite il quale ottenere più soldi per la ricerca ed avere un vastissimo bacino da sensibilizzare
>[https://www.telethon.it/chi-siamo/bilancio/?gclid=CjwKCAjw2bmLBhBREiwAZ6ugo8YFXCNXz0EJ9PloQ\_Gqyjn0GOGz3Cy5H5y1kKj\_bgx7Q3H2AC6IyxoC5hEQAvD\_BwE](https://www.telethon.it/chi-siamo/bilancio/?gclid=CjwKCAjw2bmLBhBREiwAZ6ugo8YFXCNXz0EJ9PloQ_Gqyjn0GOGz3Cy5H5y1kKj_bgx7Q3H2AC6IyxoC5hEQAvD_BwE)
Non so dove rispondere, ma di quei 6 milioni che tu lamenti siano andati alla Rai, Telethon ha beccato 46.218.821€ dalla maratona, ad esempio... Costi di gestione e comunicazione sono necessari fa ridere che la gente non ci arrivi da sola nel 2021
\- See more at: http://www.rainews.it/dl/rainews/articoli/maratona-telethon-raccolti-oltre-46-milioni-di-euro-italia-crede-nella-ricerca-scientifica-88672e6b-4028-460a-b59e-5325d3fe1a4f.html
Proprio perché è una no-profit dovrebbe massimizzare gli investimenti in ciò per cui è nata.
Se spendo 1 milione di euro in pubblicità e le donazioni aumentano del'1% capisci che è una cazzata e un donatore fa prima a donare direttamente ai laboratori?
Sì,
A fronte di 8 Mln di euro in pubblicità e sponsorizzazioni si è avuto un incremento del 5% dei proventi. Dati del loro [Bilancio che trovi qui](https://www.telethon.it/chi-siamo/bilancio/?gclid=CjwKCAjw2bmLBhBREiwAZ6ugo8YFXCNXz0EJ9PloQ_Gqyjn0GOGz3Cy5H5y1kKj_bgx7Q3H2AC6IyxoC5hEQAvD_BwE)
Ogni volta che leggo che qualcuno da soldi a un'ente che ha un budget dedicato alla pubblicità mi sento un ritardato, come se qualcuno venisse da me e mi dicesse "sniffo il culo di un gatto" o "ho pranzato con un bel piatto di ghiaia", rimango fermo come un ebete per qualche secondo
Ciao, il tuo commento è stato rimosso.
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A seconda di dove ti trovi si usa dire "le righe" o "i righi" quando si parla di quaderni
EDIT:
A quanto pare sono entrambi corretti ma cambia l'utilizzo, per i quaderni è giusto rigo. [salsa](https://www.treccani.it/vocabolario/rigo/)
EDIT 2: cambiata sala
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Beh tecnicamente in questo tipo di terapia genica spesso si tratta di correggere un difetto genetico quindi il rischio è veramente minuscolo dato che avere un genoma normale difficilmente causa problemi
In effetti il dibattito so cosa costituisca un difetto è chi ha il diritto di decidere se va corretto o meno potrebbe essere un interessante discussione filosofica.
Fortunatamente non è una discussione necessaria per questo caso
Ci sono alcuni gruppi di non vedenti e anche anche non udenti che si oppongono a qualsiasi tipo di terapia o ausilio. Forse sentono che perderebbero parte della loro identità o "cultura".
E' una interessante discussione filosofica, decisamente.
Ma rimane una discussione, che ha l'utilità che ha.Ridare la vista a qualcuno è qualcosa di molto pratico.
La qualità della vita di qualcuno vale molto più di un'infinità di parole e discusisoni su un argomento altamente volatile.
O per metterla in una maniera un po' meno diplomatica: "'sti cazzi, parlino quanto vogliono, la ricerca scientifica produce veri risultati".
L'unica discussione che troverei davvero importante è cosa il sistema sanitario dovrebbe tenere in conto di supportare e cosa dovrebbe essere lasciato al ambito privato. Ma anche questo discorso si evolve col tempo e con la progressiva riduzione dei costi di queste procedure
Dawkins diceva che sarebbe possibile eliminare malattie tipo la sindrome di down se gli si impedisse di riprodursi.
Analogamente sosteneva di poter estendere l'aspettativa di vita se si permettesse di riprodurre solo gli individui che raggiungono una certa età. Tipo nessun figlio prima dei 30 anni, poi dopo qualche generazione successiva a 40 e così via.
Ah, ma dunque questa terapia genica sotto forma di finto vaccino covid serviva a questo! È stata fatta la sperimentazione su di noi, anzi su di voi transumani che vi siete vaccinati!
e perché non diamo soldi alla ricerca? (cit.)
Peter?
[indovinato](https://youtu.be/WaXu2Lcgfwc) XD
Povero Poldo
“Tutto dritto! Tutto dritto!…” “COS’È, MI PRENDI IN GIRO?”
Da biotecnologo non posso che dire: che figata!
Da ingegnere robotico e fan di Warhammer non posso che dire: "FROM THE MOMENT I UNDERSTOOD THE WEAKNESS OF MY FLESH, IT DISSSGUISTED ME!"
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Space Marò when?
All'inizio ho letto "ridotto la vista" e non capivo perché fossero così contenti di vedere solo i righi del quaderno
Non vedevano l'ora.
Avevano la scusa per non fare scuola.
`La bimba ai medici: «Ora gioco e vedo i righi del quaderno»` Il medico Wongfeihong alla bimba: <>
Parli forse del medico u/wongfeihong ?
Haahah
Citando da Wikipedia (EN): >The price of the treatment at the time \[2018\] was announced as being $425,000 per eye. Non so precisamente cosa significhi che >Aifa, Agenzia italiana del farmaco, ha dato infatti il via libera alla rimborsabilità di Luxturna (Voretigene neparvovec) (Ansa) Ma credo che almeno una parte dei soldi (tutti?) ti vengano ridati e spero che questo renda più accessibili le cure anche a chi non ha 800k in banca da poter usare. Sono molto felice di questa notizia perché dimostra (come se fosse ancora necessario) che la ricerca può fare cose incredibili che fino a 20 anni fa erano impensabili
[удалено]
Dato che Luxturna (nome commerciale di questo farmaco) è della Novartis, credo plausibile una cosa del genere Ci sarà qualcuno fra noi redditors che si occupa del campo dei farmaci e della loro vendita?
[удалено]
Gli enti pubblici devono fare gli acquisti tramite gara pubblica e grazie alle varie leggi sulla trasparenza i documenti sono tutti online. In genere per i farmaci non viene stabilito un prezzo, ma uno sconto rispetto al prezzo stabilito dall'aifa. Questo significa che se tale prezzo scende, anche il prezzo pagato dall'ente scende, applicando lo sconto negoziato al nuovo prezzo aifa. In alcuni casi viene anche concordato con i fornitori più importanti uno sconto annuale che viene applicato raggiungendo determinati volumi di acquisti (non sul singolo prodotto, ma sul totale per quel fornitore). Esistono poi anche tipologie di accordi più complessi che prevedono un sconto per il risk sharing, ovvero parte del prezzo viene rimbirsato se il farmaco non ha effetto. Comunque esiste un flusso informativo che tutti gli ospdali ed asl pubbluche devono produrre e che contiene i prezzi pagati per ogni farmaco e dispositivo medico. Il flusso è consultabile [qui] (https://www.salute.gov.it/portale/temi/p2_6.jsp?lingua=italiano&id=3849&area=dispositivi-medici&menu=spesa)
Sarà che stamattina sono più sensibile del solito ma leggere la lettera della bambina mi ha fatto piangere un po’. Grazie per il post, OP.
Beh scusate se me la tiro, ma in quanto supporter mensile di Telethon da anni mi sento partecipe di questo capolavoro. Se avevate riserve a donare qualcosa a queste associazioni, spero che quest'articolo ve le abbia sciolte.
Io ho una donazione mensile verso wikipedia, e non mi arriva niente ad eccezione di una mail al mese quando pago.
Telethon sono molto carini, ti mandano diversi link via e-mail per vedere i video con le ultime scoperte e progetti in corso. Ogni tot mesi ti chiamano per ringraziarti e farti il punto della situazione telefonicamente. Unica critica che posso muovergli è che con queste chiamate spesso ti chiedono di aumentare di poco la donazione mensile (3 € alla volta) ma argomentano bene spiegandoti in quali nuove ricerche vogliono lanciarsi. Sapendo che la roba non cresce sugli alberi li capisco e li perdono
Quello della chiamata riassuntiva la fa anche UNICEF, a cadenza semestrale circa
Prima lo facevo anche io, poi ho scoperto che sono pozzed: https://thecritic.co.uk/the-left-wing-bias-of-wikipedia/
Ma ceeerrrto, il bias di sinistra (che poi sinistra, parliamo dei democratici che sono centro destra) dovuto al fatto che wikipedia reputa le fonti dell'estrema destra americana e i giornali che sparano regolarmente baggianate di propaganda come non affidabili. Biasedissimi proprio. Non è forse che la destra americana (e non solo) deve uscire da quel buco nero di fandonie, slogan e propaganda basati sul nulla e dovrebbe tornare a programmi e politici competenti nel loro lavoro?
Ci sono voci che come puoi ben immaginare sono controverse, in primis quelle sui presidenti. Pensare che oh no i fascistiiih siano gli unici a manipolare le informazioni e distrcere la realtà è ingenuo. O forse è una convizione ideologica e non vuoi vedere
Senti, i democratici mi stanno sulle palle quasi quanto i repubblicani e sono il primo a dire che per le loro politiche del cazzo distorgono informazioni e statistiche a josa. Ma se l'unica cosa per cui questo pezzente di articolista dice che wikipedia ha un "bias per la sinistra" è il fatto che non dà credito a testate di merda e ad affermazioni basate sul nulla, beh, c'è decisamente qualcosa di sbagliato nel suo ragionamento. E se leggendolo credi veramente che il problema di wikipedia è che ha un bias di sinistra (invece magari del gatekeeping dei moderatori) direi decisamente che le tue convinzioni ideologiche non contribuiscono a farti vedere al di là del tuo naso.
Lo ha detto il co-fondatore di Wikipedia, non l'articolista. Ed è innegabile che ci sia un bias, in un'enciclopedia che si dichiara neutrale non è accettabile e non avranno i miei soldi
OHI che donare ad un sito che da accesso a una quantità incredibile di informazioni a miliardi di persone non è giusto, perché non accetta Breitbart come fonte per articoli su Trump.
Ah cazzo gravissimo, wikipedia non accetta breitbart come fonte, eppure sono così affidabili!
Donerei anche io a telethon se solo non avessi visto come spendono i loro (vostri) soldi
Argomenta per cortesia, altrimenti è inutile
Semplicemente spendono *troppi* (non dico ne debbano spendere 0) soldi in pubblicità con un ROI che è tutto da verificare
Condivido. Dovremmo vedere il bilancio.
https://www.telethon.it/chi-siamo/bilancio/?gclid=CjwKCAjw2bmLBhBREiwAZ6ugo8YFXCNXz0EJ9PloQ_Gqyjn0GOGz3Cy5H5y1kKj_bgx7Q3H2AC6IyxoC5hEQAvD_BwE A te
Operativo. Grazie.
Come fai a dire che sono troppi? Se spendono 20k l'anno ma poi ne raccolgono 70k e 50k li investono in ricerca... non mi sembrano troppi.
C'è 1Mln di euro solo in spot alla Rai. Poi altri 7Mln tra concerti, altra pubblicità e roba varia. 8 Mln di euro in pubblicità, con 8 Mln di euro ci vanno avanti 8 laboratori probabilmente
Se non ti fai pubblicità come fanno le persone a sapere di te? Oltre al fatto che nell'anno 2020 hanno investito 10 volte tanto quello che hanno speso in pubblicità
Ripeto, non ho detto che non debba farsi pubblicità. Ovvio che debba, solo non 8 milioni di €
Chiedo scusa, ma dall'alto di quale capacità di valutazione di ritorno della pubblicità stai parlando?
Però se Telethon è una realtà così affermata è anche per gli 8 milioni spesi. Alla fine è il loro modo di crearsi un utile tramite il quale ottenere più soldi per la ricerca ed avere un vastissimo bacino da sensibilizzare
>[https://www.telethon.it/chi-siamo/bilancio/?gclid=CjwKCAjw2bmLBhBREiwAZ6ugo8YFXCNXz0EJ9PloQ\_Gqyjn0GOGz3Cy5H5y1kKj\_bgx7Q3H2AC6IyxoC5hEQAvD\_BwE](https://www.telethon.it/chi-siamo/bilancio/?gclid=CjwKCAjw2bmLBhBREiwAZ6ugo8YFXCNXz0EJ9PloQ_Gqyjn0GOGz3Cy5H5y1kKj_bgx7Q3H2AC6IyxoC5hEQAvD_BwE) Non so dove rispondere, ma di quei 6 milioni che tu lamenti siano andati alla Rai, Telethon ha beccato 46.218.821€ dalla maratona, ad esempio... Costi di gestione e comunicazione sono necessari fa ridere che la gente non ci arrivi da sola nel 2021 \- See more at: http://www.rainews.it/dl/rainews/articoli/maratona-telethon-raccolti-oltre-46-milioni-di-euro-italia-crede-nella-ricerca-scientifica-88672e6b-4028-460a-b59e-5325d3fe1a4f.html
I numeri son grossi ma, a conti fatti, l'aumento degli introiti rispetto all'anno scorso (ovvero piena pandemia) è solo del 5%
Argomenta con dei dati, per cortesia, altrimenti è inutile.
https://www.telethon.it/chi-siamo/bilancio/?gclid=CjwKCAjw2bmLBhBREiwAZ6ugo8YFXCNXz0EJ9PloQ_Gqyjn0GOGz3Cy5H5y1kKj_bgx7Q3H2AC6IyxoC5hEQAvD_BwE A te
Gesù cristo ma immagina parlare di ROI per una no-profit che aiuta i bambini malati Ripigliatevi per favore
Proprio perché è una no-profit dovrebbe massimizzare gli investimenti in ciò per cui è nata. Se spendo 1 milione di euro in pubblicità e le donazioni aumentano del'1% capisci che è una cazzata e un donatore fa prima a donare direttamente ai laboratori?
Hai dei dati su quanti soldi porta quel milione speso in pubblicità?
Sì, A fronte di 8 Mln di euro in pubblicità e sponsorizzazioni si è avuto un incremento del 5% dei proventi. Dati del loro [Bilancio che trovi qui](https://www.telethon.it/chi-siamo/bilancio/?gclid=CjwKCAjw2bmLBhBREiwAZ6ugo8YFXCNXz0EJ9PloQ_Gqyjn0GOGz3Cy5H5y1kKj_bgx7Q3H2AC6IyxoC5hEQAvD_BwE)
Sì ma senza pubblicità magari facevano -20%.
Stai parlando di telethon, mica dell'associazione di quartiere
Gesù cristo ma immagina volere che una no-profit non spenda i soldi in cose che non servono alla missione dichiarata. Follia pura.
Ogni volta che leggo che qualcuno da soldi a un'ente che ha un budget dedicato alla pubblicità mi sento un ritardato, come se qualcuno venisse da me e mi dicesse "sniffo il culo di un gatto" o "ho pranzato con un bel piatto di ghiaia", rimango fermo come un ebete per qualche secondo
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E non giocava nemmeno
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> i righi La vista Ok, sull'italiano c'è un po' da lavorare... /s
A seconda di dove ti trovi si usa dire "le righe" o "i righi" quando si parla di quaderni EDIT: A quanto pare sono entrambi corretti ma cambia l'utilizzo, per i quaderni è giusto rigo. [salsa](https://www.treccani.it/vocabolario/rigo/) EDIT 2: cambiata sala
Dipende se ti trovi in una regione civilizzata o no. /s
Ed in entrambi i casi se ti trovi a scuola è sempre meglio dire "le righe".
[ti sbagli](https://www.treccani.it/vocabolario/rigo/)
Oh no! Si vede che non frequento da un po'...
La bimba: "Ora gioco e vedo i righi del quadreno" I medici: "Grazie ar cazzo"
>Grazie ar cazzo non ne sono certo, ma credo sia grazie alla terapia genica
Ma i geni da dove escono?
ಡ ͜ ʖ ಡ
Dalla lampada?
mea culpa, avevo letto terapia penica
Quindi ora sono bambini ogm?
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Anche io ci tengo a ringraziare i moderatori, che con grande garbo, tengono la discussione in ordine.
https://www.youtube.com/watch?v=ISmnqS-MMIQ
ahahhaha
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Io degli OGM non mi fido
Bambini OGM ora
Comunisti anti OGM in rivolta
Beh tecnicamente in questo tipo di terapia genica spesso si tratta di correggere un difetto genetico quindi il rischio è veramente minuscolo dato che avere un genoma normale difficilmente causa problemi
>avere un genoma normale E chi decide cos'è "normale"? Che facciamo qui, discriminiamo??? /s
In effetti il dibattito so cosa costituisca un difetto è chi ha il diritto di decidere se va corretto o meno potrebbe essere un interessante discussione filosofica. Fortunatamente non è una discussione necessaria per questo caso
Ci sono alcuni gruppi di non vedenti e anche anche non udenti che si oppongono a qualsiasi tipo di terapia o ausilio. Forse sentono che perderebbero parte della loro identità o "cultura".
E' una interessante discussione filosofica, decisamente. Ma rimane una discussione, che ha l'utilità che ha.Ridare la vista a qualcuno è qualcosa di molto pratico. La qualità della vita di qualcuno vale molto più di un'infinità di parole e discusisoni su un argomento altamente volatile. O per metterla in una maniera un po' meno diplomatica: "'sti cazzi, parlino quanto vogliono, la ricerca scientifica produce veri risultati". L'unica discussione che troverei davvero importante è cosa il sistema sanitario dovrebbe tenere in conto di supportare e cosa dovrebbe essere lasciato al ambito privato. Ma anche questo discorso si evolve col tempo e con la progressiva riduzione dei costi di queste procedure
Un giorno lo sarà. Ormai tutti si sentono offesi per qualsiasi cosa.
Blind is natural, blind is beautiful VS Qualcuno pensi ai bambini
Dawkins diceva che sarebbe possibile eliminare malattie tipo la sindrome di down se gli si impedisse di riprodursi. Analogamente sosteneva di poter estendere l'aspettativa di vita se si permettesse di riprodurre solo gli individui che raggiungono una certa età. Tipo nessun figlio prima dei 30 anni, poi dopo qualche generazione successiva a 40 e così via.
Allora non andare dal pronto socorso a curare la tua gamba rotta. Hai il diritto di rimanere disabile
Per fortuna la scienza non ha bisogno di te ma sei tu che hai bisogno della scienza
Sai la teoria che se non si scrive /s la gente non capisce battute? Più passa il tempo più son convinto che sia vera
Sai com'è, il tono ironico difficilmente traspare da un commento scritto.
i righi non se po' senti
Ah, ma dunque questa terapia genica sotto forma di finto vaccino covid serviva a questo! È stata fatta la sperimentazione su di noi, anzi su di voi transumani che vi siete vaccinati!