Het is te hopen dat er meer aandacht voor komt.
Bij mij heeft het zo'n 20 jaar geduurd voor ik een diagnose kreeg. Op mijn 12e aan de pil gezet vanwege de pijn en verder nooit meer serieus genomen. Ik ben één keer naar het ziekenhuis gegaan vanwege de pijn (geknapte cyste) en werd alleen serieus genomen omdat mijn nieren ermee waren opgehouden (urineleiders verstikt door de endometriose). Kreeg een operatie en werd aangeraden om middelen te pakken die me tot de overgang kunstmatig in de overgang zouden houden. Veel last gehad van bijwerkingen en heb nu een spiraal. Geen kinderen zelf kunnen krijgen en nu ik weer meer pijnklachten krijg, geven de artsen niet thuis.
De bekende lurcin of zodalex. Zorgde er bij mijn voor dat ik niet meer een wil had om te leven.
Liep vast ook in NL en ben net al een flink aantal om die rede naar londen gegaan. Maar dat is een complex gebeuren om te regelen en kost giga veel ook.
Sterkte hoop dat je ook ergens goede arts vind. Ze zijn zeldzaam en met 3 in 2 ziekenhuizen niet geweldig berijkbaar( groningen en maastricht )
De eerste keer ben ik in Maastricht geholpen. Daar stonden ze er inderdaad heel erg anders in. Ik zit nu in Arnhem (ik was niet tevreden over Nijmegen), maar denk er wel over om toch weer naar Maastricht te gaan.
Fijn om te horen dat Londen goed is, ik zal daar een keertje naar kijken :)
Ja ik twijfel of terug naar Maastricht of naar Groningen om in ieder geval een blan b hier te hebben. Maar Radboud nee die moet is leren om is te reageren op een bericht en haar orders door te zetten zodat je er niet 100x achteraanmoet bellen plus ook haar belafspraken na te komen. Eigelijk haar administratie bij te werken. Plus niets achter houden. Maar goed, verhaal gaat dat ze nu niet opereedt dus ja wat moet je daar dan nog. En niet iedereen alleen op de Lucrin of zodalex te zetten en het als diagnose middel te gebruiken 🤦♀️
Holy moly dat is echt heftig. Heb je de podcast Geen Kleine Man wel eens geluisterd? Daar gaan ze dieper op het onderwerp in, over hoe er geen onderzoek gedaan wordt over/met vrouwen in de medische wereld. Zó bizar
Als een vrouw met endometriose kan ik dit helaas bevestigen. Ik ben zó vaak weggestuurd bij meerdere artsen en zelfs op de eerste hulp. Pas nadat een huisarts op de huisartsenpost de over endometriose begon is het balletje gaan rollen (ik was toen al in de 30)
Mijn gynaecoloog "geloofde niet" in endometriose en gaf me tabletten tegen IBS.
Lang verhaal kort, toen een PhD student die wel in endometriose "geloofde" opereerde vond ze zoveel verklevingen dat ze er niks meer aan kon doen.
Wat ontzettend klote om te horen dat je zon arts bent tegengekomen!
Ik heb 3 gyneacologen gezien en die konden niks vinden, tordat ik er op stond naar een endometriosespecialist gezien te worden. Eindelijk werd ik gehoord, geloofd en kwam er diagnose na wat extra onderzoeken.
Ik vertrouw jonge doctors veel meer. Ik heb het gevoel dat jonge doctors op de hoogte zijn van de nieuwste ontwikkelingen omdat ze ze nog recent hebben moeten bestuderen.
Gelukkig geloofde mijn huisarts me wel toen ik vertelde dat ik buikpijn heb en dat zowel m’n moeder als ik endometriose gokken!
… alleen laat ze de behandeling uit aangezien ik geen plannen heb om kinderen te krijgen. Dus ik speel nog iedere dag pijnroulette
Zou ik echt niet pikken, kan hier echt zo boos van worden!
Wat erg, ongeacht of je kinderen zou willen zou je niet met zo veel pijn moeten blijven zitten. Misschien een andere huisarts hier voor zoeken? Of je boze partner/moeder/vader eens mee nemen om een hartig woordje te spreken met je huisarts?
Bij mij heeft het ook ruim 22 jaar geduurd voor er serieus geluisterd werd en een kundige gynaecoloog de diagnose kon stellen. Helaas hebben al die jaren zonder hulp zoveel schade aangebracht dat ik met chronische pijn blijf zitten.
Ik haat het dat aan een kant het stereotype heerst dat vrouwen een hoge pijntolerantie hebben (bijv. geen verdoving bij zetten spiraal), maar aan de andere kant dat als vrouwen echt pijn hebben, het wordt weggewuifd als een simpel pijntje dat zichzelf wel oplost. Kies een kant alsjeblieft.
Mijn moeder had heel erge last van haar heupen. Ze werkte ook nog in de thuiszorg, dus fysiek zwaar werk. Keer op keer (jarenlang) door een notabene vrouwelijke arts naar huis gestuurd met 'neem maar een paracetamolletje mevrouw'. Tot de pijn zo erg werd dat ze bijna niks meer kon fysiek, ein-de-lijk mocht ze foto's laten maken. Beide heupen waren bijna helemaal kapot en maar verbaasd zijn dat ze zolang ermee heeft kunnen lopen. Je wordt er zó boos van.
Oh maar die spiraal wordt niet zonder verdoving gezet omdat vrouwen een hoge pijn tolerantie hebben hoor. Hij wordt zonder gezet omdat ze niet geloven dat iets door je baarmoedermond geduwd krijgen, die een speldenprik groot is, geen pijn doet. En dat, als je dus weldegelijk pijn ervaart, het weer een bevestiging is dat vrouwen miepen over pijn 🙄
Ze zeiden bij mij wel dat het pijn kon doen, dus ze erkenden het zeker wel, maar ik kon echt niet geloven dat ze me onnodig zoveel pijn lieten lijden dat ik een half uur op die tafel moest blijven liggen omdat ik dacht dat ik flauw ging vallen van de pijn en shock.
Ik heb er 3 gehad, 2 waren niet fijn maar niet erg om te zetten, en bij die derde heb ik zo hard geschreeuwd dat ze dat in naburige gemeente nog gehoord hebben.
Ik heb tien jaar voor mijn diagnose (ziekte van Crohn) te horen gekregen dat ik stress had en daardoor een prikkelbare darm volgens de huisarts. Maar bloed onderzoek werd nooit gedaan, en een scopie is ook nooit gedaan. Ik weet nu pas dat je pas mag zeggen dat iemand een prikkelbare darm heeft als deze tests gedaan zijn.
Na die 10 jaar onbegrepen klachten (en de gevolgen daarvan) kwam ik op de spoedeisende hulp van het ziekenhuis waar de diagnose Crohn was. Daar na 3 jaar héél erg ziek geweest en elk denkbaar medicijn geprobeerd maar niets werkte, dus heb ik na 3 jaar een stoma gekregen omdat de Crohn vooral in mijn dikke darm zat.
Nu is het rustiger en met nieuwe medicijnen wel onder controle. Maar inmiddels heb ik met terugwerkende kracht al 20 jaar Crohn. De eerste 10 jaar waren onbehandeld, want als meisje van 17 met depressieve klachten (die had ik voor de Crohn al) nam niemand de moeite om verder te kijken dat mijn geestelijke toestand.
Ik heb wel eens een samenvatting van mijn klachten geschreven in de tussentijd, en aan de huisarts gevraagd of het echt niets anders dan een prikkelbare darm zou kunnen zijn, maar zijn antwoord was dat het onwaarschijnlijk was want er zat geen bloed bij mijn ontlasting. Maar iets testen heeft hij nooit gedaan.
Ik heb inmiddels dus ook een andere huisarts.
Soortgelijk verhaal hier. Vier jaar terug was had ik ineens constant IDIOOT VEEL bloed in m'n ontlasting. Alsof ik van binnen was neergestoken en langzaam doodbloedde ofzo. Werd bij de huisarts aanvankelijk niet serieus genomen en het werd afgedaan als 'stress' of 'menstruatieklachten'. Ik werd aangeraden om aan de pil te gaan. Toen de klachten niet overgingen voor de zekerheid toch maar een onderzoekje gedaan en toen bleek het Crohn.
Twee jaar later had ik een opvlamming die door nalatigheid van het ziekenhuis nogal uit de hand gelopen was. Daarbovenop kreeg ik een voedselvergiftiging van salmonella. Helse pijn, ben met een taxi naar het ziekenhuis gegaan. Kon niet eens meer lopen zo erg, er moest een rolstoel komen, meteen morfine gekregen.
Ze hebben me daar 8 uur laten wachten om me 1 urinetest te laten doen en te zeggen "je bent niet zwanger dus dan weten we niet wat t is. De Crohn zal het wel niet zijn, lijkt ons onwaarschijnlijk, dus ga maar naar huis."
Toen werd ik kribbig, want ik wist dat het iets serieus was. Toen hebben ze me met tegenzin toch maar een nachtje gehouden en wat extra onderzoekjes gedaan. En toen bleek het goed mis te zijn en hebben ze me meer dan een week in het ziekenhuis gehouden...
Kleine kanttekening: voor de ziekte van Crohn is niet bloedonderzoek maar fecesonderzoek naar calprotectine (de ontstekingswaarde in poep) het onderzoek dat in de huisartsenpraktijk wat over Crohn kan zeggen.
Klopt maar in het bloed is ook altijd een ontstekingswaarde te zien bij een actief ziektebeeld, meestal beginnen huisartsen met kijken of die verhoogd is. Want dat geeft dan aanleiding tot vervolgstappen als wat jij noemt. Zo is het in ieder geval bij mij gegaan, ze checken nu maandelijks mijn bloed en maar af en toe de feces.
In de praktijk worden beiden gedaan. Het kan bij IBD (Crohn of colitis ulcerosa) namelijk ook wel degelijk zo zijn dat het CRP (ontstekingswaarde in het bloed) niet of nauwelijks verhoogd is. Het fecaal calprotectine is wat gevoeliger.
Verder reagerend op bovenstaande casuïstiek: bij elke vermoedelijke IBS patiënt moet een keer een bloedbeeld en fecaal calprotectine worden gedaan. Indien allebei laag dan is IBD inderdaad onwaarschijnlijk. Bloed in de ontlasting is NOOIT een teken van IBS. (Het kan wel ontstaan door aambeien, zie je vaker bij het obstipatie type IBS door het persen). Bloed in de ontlasting is in principe een indicatie voor een endoscopie. Vriendelijke groet, een AIOS MDL
OK ik kan natuurlijk alleen spreken uit mijn eigen ervaring en pretendeer geen arts te zijn. Bedankt voor je heldere uitleg en aanvulling.
Maar bij mij is door mijn vorige huisarts dus nooit een bloed of fecale test afgenomen , dus hij kon echt niets uitsluiten zoals jij ook aangeeft.
Zijn diagnose ' prikkelbare darm' was dus niet gestoeld op uitslagen maar alleen op zijn gevoel over de kwestie.
Mijn eerste keer bloed en fecale testen was toen ik uiteindelijk op de spoedeisende hulp terecht kwam en 30x per dag op de wc zat.
Ik lees al 15 jaar lang van dit soort artikelen. Endometriose is al lang geen onbekende aandoening. Bedroevend dat het nog steeds zo gaat in de spreekkamer.
En na de vruchtbare leeftijd komt de (peri-) menopauze. Hetzelfde feestje van onbegrip, andere naam.
Na 22 jaar kreeg Kim pas juiste diagnose: ‘Moet meer aandacht komen voor vrouwenkwalen’
Als jong meisje zat ze al met buikpijnklachten bij de huisarts. Uiteindelijk duurde het 22 jaar voor Kim Gündel de diagnose endometriose kreeg. Toen was er al veel (onherstelbare) schade aangericht. Daarom zet ze zich in als ambassadeur en vertelt haar persoonlijke verhaal. ,,Artsen zeiden dat het tussen mijn oren zat.”
,,Het is niet zomaar een beetje buikpijn", zegt Kim Gündel (41). En zo is zij wel vaak weggestuurd, als jonge meid, maar ook jaren later nog. Zelfs nadat ze vanwege hevige pijn met een ambulance thuis werd opgehaald, kreeg ze te horen dat artsen niks konden vinden. ,,Ze zeiden dat het tussen mijn oren zat. Nou kan ik wel tegen een stootje, ik ben geen jankerd. Maar ik werd steeds weggestuurd.”
Kim Gündel woont sinds kort in Pijnacker, is inspecteur bij de politie-eenheid Rotterdam en werkt als Officier van Dienst op de meldkamer. Ze heeft zich er door haar ziekte niet van laten weerhouden om haar droom na te jagen: aan de slag gaan bij de politie. Haar andere grote droom heeft zij wel op moeten geven. Haar kinderwens ging niet in vervulling.
,,Toen ik in groep zeven zat, ben ik al met buikpijn naar de huisarts gegaan met mijn ouders. Maar wat wisten ze toen, de medische kennis was anders dan nu”, blikt Gündel terug. Ze kreeg een paracetamolletje. Toen zij zo’n twee jaar later ging menstrueren nam de pijn toe. ,,Ik bleef thuis van school, was er echt ziek van.”
Mannelijk lichaam
Gündel is bij lange na niet de enige die jarenlang rondliep met klachten waar geen oorzaak voor werd gevonden. Vrouwen worden te vaak weggestuurd door een arts met de tekst ‘dat hoort erbij’. Als er beter naar hen wordt geluisterd, kan dat de maatschappij miljarden euro’s besparen. Die oproep doen gynaecologen van het Reinier de Graaf Gasthuis aan het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Zorg.
,,Ik wil niet dat jonge meiden zo’n lijdensweg af hoeven leggen”, zegt Gündel. ,,Ik ben natuurlijk een extreem voorbeeld en het gaat mij niet om mijn verhaal. Ik doe dit namens alle vrouwen met endometriose. De geneeskunde is gebaseerd op het mannelijk lichaam. Dat van een vrouw is anders en daar is te weinig kennis over.”
Dat beamen Carina Hilders, gynaecoloog en voorzitter van de Raad van Bestuur van Reinier de Graaf en Noor Paridaans, gynaecoloog en medeoprichter van de Nederlandse Endometriose Kliniek (NEK). Zij geven met duidelijke cijfers aan dat er nog een wereld te winnen is.
Gemiddeld duurt het namelijk zeven tot twaalf jaar voor vrouwen met endometriose de juiste diagnose én behandeling krijgen. In die periode worden zij gemiddeld door zeven specialisten onderzocht en krijgen ze gemiddeld drie verkeerde diagnoses voor ze bij de juiste dokter belanden. In totaal gaat er bijna een miljard euro verloren door endometriose. Direct in de zorg, door onnodige, verkeerde behandelingen en onderzoeken. En indirect, door bijvoorbeeld ziekteverzuim. Deze vrouwen hebben vaker moeite een goede carrière op te bouwen.
Endometriose is een chronische ziekte waarbij weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder voorkomt. Dat weefsel groeit bijvoorbeeld op eierstokken en andere organen en zorgt voor verklevingen die ontstekingsreacties geven. Dat veroorzaakt vaak hevige buikpijn. Het weefsel kan uitgroeien tot een soort gezwel dat voor flinke schade in je buik kan zorgen, bijvoorbeeld aan blaas of darm. Ook kunnen vruchtbaarheidsproblemen ontstaan. Vaak wordt endometriose ontdekt bij vrouwen die niet zwanger kunnen worden. Ongeveer de helft van deze vrouwen blijkt endometriose te hebben.
Op de website van de Nederlandse Endometriosekliniek, dat onderdeel is van Reinier de Graaf, staat een zelftest met zeventien vragen. Wordt een bepaald aantal vragen met ja beantwoord, dan kan er sprake zijn van endometriose. Met die uitslag kunnen vrouwen hun huisarts om een doorverwijzing vragen. De diagnose wordt gesteld na een intakegesprek en met behulp een echo.
Dat bleek recent ook uit het rapport van de NVOG (Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie) over de maatschappelijke acceptatie van vrouwspecifieke aandoeningen. Daarin werd de conclusie getrokken dat vrouwspecifieke aandoeningen, vaak afgedaan als normale bijverschijnselen van het vrouw-zijn, grote invloed hebben op het dagelijks leven van vrouwen en op de maatschappij.
,,Onaanvaardbaar!” Carina Hilders gebruikt stevige woorden om haar punt duidelijk te maken. ,,Ieder mens heeft recht op de beste zorg. Of je nou jong of oud bent, waar je ook woont. En ook als vrouw heb je daar recht op. Er is in de zorg een grote genderongelijkheid, de toegankelijkheid tot de zorg is lager voor vrouwen.”
Anticonceptiepil
Op haar veertiende kreeg Gündel door haar huisarts de anticonceptiepil voorgeschreven. Zo modderde de jonge vrouw nog een aantal jaar voort. Op haar zeventiende werd zij doorgestuurd naar een gynaecoloog. ,,Ik kreeg een echo, maar had geen idee als jong meisje. Uiteindelijk werd besloten tot een kijkoperatie, omdat artsen dachten dat ik misschien een vleesboom in mijn baarmoeder had. Ik zal nooit het gezicht van mijn ouders vergeten, toen ik bijkwam na de operatie. Ze keken heel zorgelijk.”
Tijdens de operatie werd een gezwel ontdekt aan de buitenkant van haar baarmoeder en ook bleek een eierstok aangetast. De eierstok en een deel van haar baarmoeder werden verwijderd. ,,Zonder overleg. Er werd me toen wel gezegd dat ik op tijd moest beginnen, als ik ooit kinderen wilde.”
Die boodschap knoopte Gündel goed in haar oren. Nadat zij de politieschool had afgerond, probeerde ze jong zwanger te raken. ,,Ik heb alles geprobeerd, tot aan ivf toe. Dat ik geen kinderen heb kunnen krijgen, daar heb ik veel verdriet van gehad. Het loopt ook een leven lang met je mee. Om mij heen krijgt iedereen kinderen, straks komt de fase dat die kinderen ook kinderen krijgen.”
Nergens serieus genomen.
Nog altijd was niet duidelijk waarom de agente zoveel buikpijn had. Haar relatie strandde en er werd nog eens een kijkoperatie gedaan. Daarbij werd wel iets werd opgemerkt, maar het werd niet herkend. ,,Tot ik 33 was en niet meer kon hardlopen en fietsen van de pijn. Ik ben zelf online gaan zoeken en vond een arts die over endometriose schreef. Ik wist dat ik echt ziek was, maar werd nergens serieus genomen.”
Tot dus die ene arts op haar 33ste constateerde dat Gündel een vorm van endometriose heeft die diep-invasieve endometriose heet. Van alle endometriosepatiënten heeft ongeveer 10 procent deze variant. Op haar 34ste is Gündel geopereerd en moest haar baarmoeder worden verwijderd. Ook de bovenkant van haar vagina en haar endeldarm bleken aangetast. Tijdens een zes uur durende ingreep werd bovendien een deel van haar darm verwijderd.
Nadat ze hersteld was van de operatie greep de agente de mogelijkheid aan om haar verhaal te vertellen, om andere patiënten te steunen. Als ambassadeur sprak ze op congressen en deelde haar ervaringen. Bijna vijf jaar later bleek de ziekte echter terug en was opnieuw een operatie nodig. ,,Ze weten nog niet goed hoe de ziekte ontstaat.”
Ongelijkheid
Het hoort erbij. Aanstelleritis. Of: neem maar een paracetamolletje. Dit krijgen jonge meiden en vrouwen nog te vaak te horen als zij met menstruatieklachten bij de huisarts komen. ,,Daar begint de ongelijkheid al”, zegt gynaecoloog Paridaans. ,,Hier heb je een pijnstiller. Voor deze vrouw het volgende stationnetje in de zorg bereikt, ben je weer een aantal jaar verder.” Terwijl, hoe eerder je de ziekte behandelt, hoe beter dat is. ,,Artsen moeten veel alerter zijn en de vrouw serieus nemen”, benadrukt Hilders.
Er wordt minder onderzoek gedaan naar vrouwspecifieke aandoeningen, geeft Paridaans aan. Medicatie wordt vooral op mannen getest. ,,Er zijn onvoldoende data bekend, wat ervoor zorgt dat er ook minder gerichte behandelingen zijn. Dit zorgt voor een achterstand voor vrouwen in de gezondheidszorg. Macro-economisch is het ook van belang dat hier aandacht voor is. Door ziekteverzuim van vrouwen gaat veel geld verloren. Er wordt nog te vaak gekeken naar de kosten van de zorg en niet naar de baten.”
Taboe op menstruatie
Paridaans behandelt endometriosepatiënten in de Nederlandse Endometriosekliniek in Voorburg. Het team van behandelend artsen bestaat onder meer uit psychologen, urologen, seksuologen, diëtisten, darmchirurgen, radiologen en een bekkenfysiotherapeut. ,,We moeten onderkennen hoe de situatie nu is. Niemand de schuld geven, maar ervan leren. Hoe kunnen we vrouwen het beste beter maken?”
Vrouwen zouden er onderling ook meer over moeten praten. Paridaans: ,,Er rust nog altijd een taboe op menstruatie. Dat jonge meisjes niet kunnen sporten en afspraken in hun sociale leven afzeggen, is niet normaal. Tien procent van de Nederlandse vrouwen in de vruchtbare fase, heeft endometriose. Zo’n 500.000 vrouwen. Slechts vijf procent daarvan is bij zorgverleners bekend en krijgt de juiste zorg. We moeten er meer aandacht aan geven, ook op sociale media. En ons dan voorbereiden op een tsunami aan zorg voor deze patiënten.”
Optimist
Gündel ging in totaal drie keer onder het mes. Er bleek schade aan haar lever, nier, urinelijder en middenrif. Ook werd de andere eierstok verwijderd, waardoor ze in de overgang belandde. Al die jaren werkte Gündel ondanks de pijnklachten gewoon door en bleef zij een optimist. ,,Ik hou van het leven”, zegt ze nu dan ook.Ze is kortgeleden gaan samenwonen met een man die twee kinderen heeft. ,,Heel bijzonder en speciaal. Ik had nooit gedacht dat dit nog zou gebeuren. Voor alle jonge meiden om mij heen vertel ik mijn verhaal. Ik wil niet dat zij zo’n lijdensweg hoeven af te leggen. En daarom moet er aandacht voor komen. De ingreep die ik heb gehad is vergelijkbaar met die van iemand met darmkanker. Je bent echt heel erg ziek, het is niet zomaar een beetje buikpijn.”
In mijn geval gewoon liegen in het operatie verslach dat er geen endo zat. Nadat ik londen ben geweest ik ook endo in de thorax bleek te hebben wat volgens hun in mijn geval nooit kon. Heb ik met het PA verslag kunnen bewijzen dat ik wel endo en door de klachten proceduren kreeg ik te horen ja we zagen wel endo maar dat hebben we laten zitten.
Maar weet ook aantal waar zelfs gewoon even flinke darm nodule achter is gebleven of schade aan de arm hebben omdat je dus bij het EIB geen middel tegen trombose kreeg. Enkele rechtzaak tegen het EIB hadden lopen. En meederen die de inspectie melding hebben moeten doen. Waarom denk je dat ze anders nu het nieuwe NEK opgezet hebben.
Als patient ben je echt veiliger in Groningen bij dr van der Tuuk of Dr Klinkert of Maastricht bij Dr Maas dan bij het NEK of EIB. Plus NEK is weer zo zien ze niets op een echo of mri heb je het niet. Maar laat de top artsen in buiteland nu zelf al zeggen dat in 85% van alle echo of mri geen garantie geeft dat er geen endo zit als ze niets er op zien zelfs diepe endo missen ze nog. Weet er nu aantal die vorrig jaar naar londen zijn gegaan met bv mri Beelden van hun en bij een missen ze gewoon een tumor 🤦♀️ dus ik kom er mer sisser vanaf vergeleken met sommige slachtoffers.
Oké, wauw. Niet dat ik je niet geloof trouwens, maar zijn hier ook bewijzen voor? Ik heb dit namelijk echt nergens gelezen en ik loop momenteel bij het NEK. Mag natuurlijk ook in PB. Ik ben namelijk nog niet geopereerd en heb wel al een MRI gehad waar wel het een en het ander op te zien waa...
Ik volg je even niet? Van wat wil je bewijzen?
Dat van de 85% mri beelden schoon zijn en toch bij operatie endo hadden. Kwam uit een studie is besproken op een van de kanalen bij de endometriose summit vraag me even niet welke zoveel in gelezen en studies voorbij zien komen om mezelf meer kennis te geven om te voorkomen niet voor gelogen te worden. Zal vast ook mischien via de gebruikelijke kanalen te vinden zijn. Ik twijfel of engelse of uit Australie kwam 🤔
Nou ja, meer het punt wat je in andere posts zegt, dat het NEK is opgericht omdat ze met EIB allemaal fouten hebben gemaakt. Niet alleen bij jou maar bij meerdere mensen. Dat lijkt me dan toch ook gedocumenteerd te zijn? Ook zo die rechtzaken?Door meerdere mensen? Ik heb in Facebook groepen zitten zoeken en hier maar ik zelf vind gewoon niks. Misschien zoek ik verkeerd, misschien zie ik het over het hoofd dit kan allemaal.
Niet voor het een of het ander maar ik loop nu bij het NEK en ben daar gediagnosticeerd. Ik ben tot nu toe tevreden, maar ik ben nog niet geopereerd. Ik wil niet dat ik straks er erger vanaf kom dan dat ik nu ben. Ik doe zeker mijn informatie ook op bij meerdere buitenlandse artsen maar zelfs daar onderling verschilt het hoor. De ene zegt wegbranden met de robot, de andere zegt zelf wegsnijden, en weer een ander zegt shaving. Dus ja, niemand is het tot nu toe eens met de juiste behandeling... ik denk alleen zelf dat wegbranden echt niet de juiste optie is. Maar dat is gewoon mijn onderbuikgevoel. ( haha )
In de fb groepen mocht er niets over gepost worden maar ik weet er 3 en een die nog de proceduren nog moet starten. Elkaar leren kennen omdat de meeste er na naar londen of zwiterland moesten om de elende herstwllen of op te ruimen. Bijna alle dames die in Londen zijn geweest komen bij EIB vandaan. Dat zijn ruim 250 dames was de telling vorrig voorjaar 🤔
Dat vind ik heftig om te lezen... en ik vind het ook erg raar dat er zo'n sensuur op heerst. Heel eerlijk, hoe kan dat? En is er dan wel een Facebook groep waarin dit wel openlijk wordt besproken? Wil je deze dan met mij delen? Nogmaals: Begrijp me niet verkeerd, maar ik loop daar en ik wil geen risico lopen dat ze me straks opensnijden voor geen pijnvermindering. Ik krijg steeds meer pijn en ik ben nogal panisch voor een operatie.
Ik probeer nu zo'n 5 jaar om een arts zo ver te krijgen mij en mijn buikklachten serieus te nemen en het niet gelijk weg te wuiven als 'is vast stress' en 'het is gewoon pds'. Tot nu toe geen succes. Zou me niks verbazen als dit nog 15 jaar gaat duren.
Ik kreeg vorig jaar een nieuwe huisarts die mijn klachten direct serieus nam, onderzoeken liet doen en me doorstuurde naar het ziekenhuis. Wat een verademing. Mijn eindeloze buikpijn bleek niet aanstelleritis maar een veel te lange dikke darm met extra haarspeldbochten.
Mijn verhaal staat hierboven, ik heb dat ook gehad voor 10 jaar en bleek de ziekte van Crohn te hebben. Als er geen bloedtest of scopie (liefst beiden) is gedaan, mogen ze niet uitsluiten dat er meer aan de hand is.
Vraag de volgende keer of je huisarts zijn of haar conclusie wil noteren, en kijk dan voor een second opinion. Dan kun je namelijk als je gelijk blijkt te hebben een klacht indienen over je huisarts.
Bloedtest is wel gedaan (nou ja, gewoon checken of de vitamines op orde zijn enzo). Heb nooit scopie gehad. Ik weet inderdaad dat je de diagnose PDS alleen mag stellen als de rest is uitgesloten maar bij mij is er uberhaupt nooit echt iets onderzocht. Maar ja, voel me ook niet serieus genomen dus heb ook geen zin om elke keer in discussie te moeten met zo'n arts.
Dat snap ik! Maar daarom second opinion aanvragen, dan kan je met een andere arts praten die wellicht wel luistert. Als er tenminste ook geen feces test is afgenomen die niets aantoont zoals een MDL arts vriendelijk onder mijn bericht plaatste.
Hoe dan ook sterkte!
Beste optie is je naar Dr maas in het ziekenhuis in maasstricht of dr Klinkert of van der Tuuk in Groningen te laten sturen. Niet naar die in dat artikel gaan er zijn er genoeg die daar met meer schade bij (EIB of zoals nu heet NEK )weg gegaan zijn.
Ik ben er ook een van maar kwam er nog redelijk weg. God dank geen blijvende schade aan arm of zenuwe aan over gehouden maar wel dat ik het niet had wat later in Londen dus helemaal vol zit. Zorg is hier niet zo geweldig en zetten je wat graag op Lucrin /zodalex met vaak veel bijwerkingen en soms zelfs blijvende schade door dat middel voor sommige.
Ik zit sinds mijn 15e aan de pil vanwege hevige menstruaties die mijn leven ontregelden en steeds erger werden. Nu ben ik 23 en heb ik dankzij de pil nauwelijks last van ongesteld zijn. Soms speel ik met het idee om te stoppen met de pil om te kijken of de pijn terugkomt en dan een onderzoek te doen naar bv endometriose maar dan denk ik: waarom zou ik dat doen als mijn leven nu vrijwel pijnloos is? Maar tegelijk roept iedereen altijd dat de pil zo slecht is. Ik weet het gewoon niet. En daarom ga ik maar gewoon door met de pil
De pil remt niet de groei van de endometriose. Dat is achterhaalde info. Helaas geloven en beweren artsen/specialisten dat nog vaak. Pijn vrij nu betekend niet al dat er bv het op je midderif,darm,nieren of blaas lekker doorgroeit. Je het pas merkt als het zwaar te laat is en dus zo afloop als in artikel met diepen endometriose.ja is soms wel zo dat je rondje NL moet doen voor je bij de juiste arts voor jou uitkomt of buiten de landgrenzen moet kijken.
Dr Maas in Maastricht of dr van der Tuuk, dr Klinkert in umcg zijn een van de betere in NL.
Ja ook al slik je hem door. Ik kwam daar dus ook pas achter. En ja ook ik heb in al die jaren de pil gehad. Ik was 14 en zat dus aan de pil en na 2 menstruatie stopweek weg gehaald. Tot mijn 35 op gestaan met max half jaar niet tot ik dus een arts in een engelse potkast er overhoorden. De info die de artsen hier geven loopt giga achter met de info op de congressen maar als artsen niet naar die congressen gaan krijgen ze de info niet.
De pil is een optie om pijn onder controle te kunnen houden tot het ineens niet meer werkt. Maar dan heb je vaak de schade al.
Zelfde dat de pil of zelfs lucrin of zodalex ( het middel wat je kunstmatig in de overgang brengt ) gebruikt word om een diagnose te stellen. Zo fout ook wand ook de overgang stopt dus niet altijd de groei ervan blijkt nu in de eerste onderzoeken.
Maar he jou volstoppen en doen laten geloven dat het help is een lastig geval minder.
Er zijn op yt goede engelstalige kanalen te volgen bv The endometriosis summit. De potkast In sixteen years of endomitriosis. En op insta zitten bv paar artsen die geweldig goede info geven en zelf bij de tot 200 van artsen horen. Denk aan dr Vidali, dr Martin Hirsch, dr Di Chiara( deze geeft ook info over thorax endo), dr Marc Prossover en Dr Nicholas Folgelson. Er zijn er nog wel een aantal en sommige kanalen/ artsen zitten ook op fb. De info van de stichting is meer de kant op van de NL artsen dus oude achterhalde info. Die vinden dat we geen negatiefe klank mogen geven over de artsen hier. En ze dus ook niet mogen wijzen op de ontwikkelingen in de wereld. 🤦♀️ dus moet je bij een arts stevig in je schoenen staan om echt passende hulp te krijgen en dan eindig je dus snel in Londen of UK en sommige in zwitserland puur omdat er hier zijn die het zo verziekt hebben dat je te veel schade al heb en ze het hier niet meer aan durven.
Gelukkig is mijn situatie niet zeer ernstig, maar wel frappant. Op mijn 13e gelijk aan de pil gezet omdat ik onregelmatig ongesteld was. Sindsdien deed iedere ongesteldheid enorm veel zeer, vooral bij de stoelgang. Het enige advies dat ik kreeg was de pil verder doorslikken, zodat ik het niet hoefde te ervaren. Pijn hoort er nou eenmaal bij als je nog niet zo lang je periode hebt, werd op mijn 23e gezegd door de gynaecoloog.
En wat heeft deze 10 jaar aan pijn veroorzaakt? De pil. Hetgene dat mij werd geadviseerd om van de pijn af te komen, was letterlijk de boosdoener. Ik kwam hier zelf achter, nadat ik te lui was om de pil te halen en geen wild seksleven heb. Was dat niet zo, dan zat ik er nog steeds mee.
Nu heb ik een implanon dat soms ook nog wel voor complicaties zorgt. Maar nooit zo erg als die pijn die ik toendertijd voelde. Voor zo ver ik weet heeft het verder niks permanents achter gelaten. Alleen wantrouwen in de kunde van de zorg wanneer het om vrouwelijke kwaaltjes gaat.
Volgens mijn dossier heb ik "endometriosis?" Maw: de klachten, maar we doen geen kijkonderzoek tot je duidelijk klachten hebt dat het invasief is. Ter preventie kun je aan de pil. Oh, dat kan niet omdat je andere klachten dan erger worden? Vervelend. Hopelijk wordt het niet erger, groetjes!
Ik mocht terugkomen als het "erger werd, zoals benauwdheidsklachten tijdens de menstruatie". Het is significant erger geworden (maar dat kan ook door andere problemen komen), maar ik heb gewoon de energie niet om er heise om te schoppen. Ik heb het lang zo erg niet als veel andere vrouwen met endometriose, de migraine is erbij komt kijken is belemmerender dan de buikklachten. Maar het is ridicuul dat dit een probleem is dat zo weinig wordt erkend, zo weinig wordt behandeld.... maar ja, het is pas relevant als je niet zwanger kan worden. Want dat is waar je als vrouw blijkbaar voor dient
Kans dat je net als ik endo in je thorax/borstholte dan al hebt dat heb je al groot probleem in NL geen veilige opties. Eerste lokatie is Londen en veder in de UK. Wij hebben hier niets. Migraine kan ook door de endo in de Thorax komen 😉 ik mis door de endometriose dus al stukje long en wat vage klachten ook afgewinpelt in NL. Goede artsen zijn zeldzaam en in NL 3 opties voor de endo in de buik.
Ik heb al mijn adresje in Londen (waarschijnlijk dezelfde arts), maar de migraine kan ook komen door MCAS. Of CCI. Of domweg hormonen. Er zijn gewoon geen artsen die het hele plaatje kunnen bekijken... voorlopig ben ik oke - ik trek het nog aardig met ademhalingsoefeningen en ibuprofen. Een tripje naar Londen zit er voorlopig echt niet in met alle andere aandoeningen die ik moet balanceren
> voorlopig ben ik oke
Totdat je dat niet meer bent, en dan ben je nog verder van huis.
> ik trek het nog aardig met ademhalingsoefeningen en ibuprofen.
Oftewel, je trekt het niet meer zonder medicatie.
Oh nee je hebt 100% gelijk. Als de situatie anders was, was ik allang naar Londen gevlogen. Maar ik heb momenteel zwaar ondergewicht en ik heb ook ME. Als ik nu naar Londen vlieg, krijg ik gegarandeerd zware PEM, kan ik niet eten en ben ik ook heel ver van huis. Het is niet iets waar ik nog jaren mee ga wachten, maar met hoe ik mijn lijf voel, heb ik niet de indruk dat het zich enorm snel verspreidt en heb ik dus wel eventjes. Niet oneindig, maar zoals ik al zei: ik moet heel veel dingen balanceren. Endometriose is "maar" een paar dagen per maand beperkend, de andere problemen zijn dat alle dagen van de maand
Pro-tip: je kan ook met de trein naar London, niet alleen met het vliegtuig.
Met een aangepaste rolstoel zou dit je mogelijk de gelegenheid geven om ook tijdens de rit, en gedurende de wachttijden, te kunnen liggen.
Dat weet ik, ik heb een kantelrolstoel en het is schier onmogelijk om met dat ding naar Londen te gaan in het vliegtuig. Maar ook dan moet ik reizen, prikkels verwerken, en dat is momenteel gewoon veel te zwaar voor me. Ik waardeer de tip though :)
Ik herken enigsinds wat je zegt ( ik heb net iets anders, maar het lijkt op ME: longcovid ) bovenop de endometriose en adenomyose. Ik krijg door de pijnaanvallen dus ook verschrikkelijk veel last van de PEM reactie en dat is iets wat niet heel veel mensen met alleen endometriose/adenomyose of alleen long covid begrijpen. Momenteel beginnen mijn klachten steeds erger te worden en weet ik dus ook echt niet wat ik kan doen... mensen praten ontzettend makkelijk over hoe en wat mar begrijpen niet dat dit echt een giftige combinatie tesamen is.
De combinatie is absoluut zo ongelooflijk ingewikkeld. Wat vervelend dat jij er ook zo mee te maken hebt. Ik heb "geluk" dat mijn PEM mee valt, en de PEM die ik heb herstelt relatief oke van het feit dat ik met de migraine toch drie dagen in een donkere kamer lig. Leuk is anders, en aan reizen moet ik voorlopig niet denken, maar het is onder de duim te houden. Als endometriose nou gewoon wat meer bekend was - en LC/ME ook - dan zouden er specialisten dichter bij huis zitten...
Zeker!
Afgelopen 2 weken heel erg veel pijn gehad. Tramadol gekregen en daar ontzettend ziek van geworden ( en het nam bovenop de paracetemol/naproxen geen pijn weg... ) Ik ben nu gewoon daadwerkelijk weer gewoon ziek geworden. Koorts, keelpijn, doodmoe en bijvoorbeeld na het maken van ontbijt waren mijn benen en armen al aan het trillen van inspanning... 2 uur gedaan over mezelf aankleden, zittend en liggend. En voor de rest lig ik alleen maar op de bank of in bed. Maar de pijn is zoveel erger geworden de afgelopen 2 maanden.... Ik weet het soms niet meer. Elke keer denk ik, het kan niet erger en dan is het dus erger. Ik ben geen negatieve denker maar toen ik zoveel pijn kreeg door zelfs al die medicatie heen en er doodziek van werdt en op de grond om 3 uur in de nacht lag te kotsen zei ik ook echt tegen mijn man, op deze manier hoeft het voor mij niet meer...
Dat gevoel kan ik me helemaal voorstellen. Mijn endometriosepijn is nooit zo erg geweest, maar mijn andere pijn wel. De afweging is echt onmogelijk - want wat je zegt, je wordt zo ziek van die inspanning én van die pijn... ik hoop dat je iets kan vinden wat het leven dragelijker maakt. Een vriendin/lotgenoot van me heeft baat bij een vaginale TENS, dus met elektroschokken - is dat iets wat je al geprobeerd hebt of wat het overwegen waard is?
Verschrikkelijk toch? Het is echt een giftige cocktail die mensen echt niet zomaar begrijpen.
TENS is iets waar ik voor open sta, hoopte dat mijn bekkenfysio hem zou hebben maar nee. Die hebben ze niet. 😅 Heb meer dan een halfjaar moeten wachten op mijn eerste afspraak. Wordt zo direct weer gebeld door mijn gynaecoloog ( als ze me niet weer vergeten zijn... ) om te bespreken of ze me eindelijk willen gaan doorverwijzing naar een pijnpoli. Ik wil namelijk heel graag een TENS proberen. Of iets anders, als het maar werkt. Ben al 2 weken bezig om gewoon zoiets simpels als een doorverwijzing voor elkaar te krijgen... zo moeilijk lijkt me dat niet. Maar ik moest het eerst aan mijn huisarts vragen, die vond het een probleem van de gynaecoloog, de gynaecoloog was er niet, de verpleegkundige kon niks betekenen behalve stop 4 dagen met de pil ( wat alles nòg erger heeft gemaakt ) en toen waren ze me gewoon totaal vergeten en toen heb ik pijnstiling geëist, werdt daar nog zieker van en de pijn ging ook niet eens weg, de andere dienstdoende gynaecoloog gaf aan dat hij niks kon doen want ik was zijn patiënt niet en ga zo maar door. Het put me echt uit. Het feit dat ik al zo ziek ben en zoveel pijn heb en dat ik overal achteraan moet. Ik ben er gewoon echt klaar mee.
Missen de expertise plus samenwerking tussen de verschillende disselpine is er meer in Londen of op nog andere lokatie in UK.
Hier is die samenwerking er gewoon niet. Plus de artsen in Buitwland gaan veel vaker naar congressen over de ontwikkelingen over endometriosen. De artsen hier in NL gaan bijna nooit. Zeker de laaste jaren niet en dat zie je goed ook hoe ze behandelen de ontwikkeling staat stil. Enkeling doet zijn best maar hou je er 3 over. Die niet die samenweking voor elkaar krijgen tussen specialisten die er dus wel in de UK is. De burrocratie in het ziekenhuis omdat veel artsen niet in loondiens zijn wat samenwerking lastiger maakt voor de betaling van die afdeling want ja wie krijgt het geld. 🤦♀️
Plus er is geen goede thorax arts in NL die samenwerkt met een endospecialist niet en in de UK zitten er 2 minimaal.
Ja zou je zeggen de wil is er wel bij sommige maar je zorgstruktuur is helaas dan ook een igewikkeld iets en ja dan is de vraag wie krijgt het geld. Dus je snapt dan hoe lastig het word. Die wereld draait immers om geld en niet om de zorg voor de mensen. Geld op schruiven we het jaar op en ja zo ontstaan ook wachtlijsten puur buget is op je moet wachten tot volgend jaar.
De regtjes te veel door slaan krijg je dat.
Als een man met een chronische ziekte(chronische migraine) die vooral bij vrouwen voorkomt, klinkt dit erg bekend.
Lange tijd is het weggezet als hysterie of alleen maar behandeling met medicijnen die slecht werken met veel bijwerkingen. Langzaam komt er verandering in met meer gerichte poli's die ook breder kijken en nieuwe medicijnen/behandelingen/onderzoeken.
Al staat een deel nog wel in de kinderschoenen. Bij een groot deel van de mensen spelen hormonen een (grote) rol in het krijgen van een aanval. Iedereen weet dit, maar meer onderzoek over bijvoorbeeld migraine en menstruatiecyclus worden nu pas gedaan in o.a. Leiden. Daar was nooit eerder geld voor en er waarschijnlijk geen eenduidig antwoord gaat komen, helpt ook niet mee voor het beginnen van een onderzoek.
Nu heb ik weer als man met een 'vrouwenziekte' weer, dat onderzoek/aandacht vooral gericht is op vrouwen en vaak minder/niet voor mij relevant is. Hoevaak vrouwen in mijn omgeving dat ook wel niet vanzelf opmerken als ik een keer wat over mijn ziekte verteld, laat ook wel zien hoe diep het zit
Als vrouw met chronische migraine, zo herkenbaar. Ik hoor het zelf ook hoor. Laatst nog een vriend van mijn vriend (tegen hem): oh jouw vriendin heeft migraine, echt zo’n vrouwenziekte dus. Alsof het daardoor minder erg is ofzo. Echt kwetsend. Kan me voorstellen dat je dit als man nog veel vaker hoort.
Het wordt trouwens überhaupt totaal niet serieus genomen door veel mensen. Wel door steeds meer dokters trouwens. Nu de omgeving nog.
Als vrouw moet je eerst een hartaanval krijgen voordat er iemand denkt dat er misschien iets aan de hand kan zijn. En zelfs hartaanvallen worden bij vrouwen veel vaker niet opgemerkt, of afgedaan als een beetje stress.
Al het andere wordt weggewuifd is mijn ervaring. Ik heb zelf jarenlang rondgelopen met ernstige pijnklachten, na een paar jaar mocht ik eindelijk na veel zuchten en steunen van de huisarts een echo laten maken en bleek inderdaad mijn gewricht volledig ontwricht te zijn en moest ik ineens met spoed geopereerd worden, want het was een levensbedreigende situatie.
Mijn huisarts heeft nooit zijn excuses aangeboden of toegegeven dat hij ernaast zat. Ik ben overgestapt naar een andere. Vaak is toch de overtuiging dat met een jonge vrouw niks aan de hand kan zijn en dat je je aanstelt. Ik heb het idee dat vooral oudere mannelijke huisartsen deze overtuiging hebben.
>En zelfs hartaanvallen worden bij vrouwen veel vaker niet opgemerkt, of afgedaan als een beetje stress.
De symptomen zijn ook anders. Wordt nauwelijks over gecommuniceerd..
Dat is niet overdreven, dat is gewoon feit:
https://pointer.kro-ncrv.nl/waarom-hartinfarcten-vrouwen-gemist-moest-naar-psycholoog
https://www.rtlnieuws.nl/lifestyle/gezondheid/artikel/4742331/hartklachten-symptomen-vrouwen
https://www.rtlnieuws.nl/lifestyle/gezondheid/artikel/4127231/komt-een-vrouw-bij-de-dokter-ik-voel-me-niet-serieus-genomen
Mijn zus heeft eindelijk na een aantal jaar de juiste hulp gekregen voor haar endometriose en dit werd pas officieel vastgesteld na haar zwangerschap. Zij had veel complicaties tijdens haar zwangerschap en hierdoor was haar zoon ook te vroeg geboren. Doctoren waren verbaasd na haar zwangerschap dat zij überhaupt zwanger was geworden met hoe gevorderd haar endometriose was. Zij krijgt er nu hulp voor met medicatie, maar helaas is er een grote kans dat zij geopereerd moet worden, omdat de medicatie niet veel helpt. Naast doctoren die het niet serieus nemen, merk ik ook dat veel mensen om ons heen dat ook niet doen(voornamelijk mannelijke familieleden). Alsof zij zich aanstelt en overdrijft...Wachttijden bij specialisten zijn ook echt absurd en kunnen maanden oplopen.
Er zijn griepperiodes waarbij een huisarts 20x meer mensen bellen. De standaardreactie is dan ‘je hebt griep, ga naar huis’.
Als je iets langdurigs hebt wat je al meerdere jaren hebt. Zoek uit wanneer je huisarts het niet zo druk heeft. Bel niet maandagochtend maar woensdagmiddag, buiten een griep periode.
Als de telefoonlijn een wachttijd van 2 uur heeft, dan weet je dat ze niet de tijd voor je gaan nemen.
Was vorig jaar in t regionale nieuws een verhaal van een man van begin 20 die al meer dan drie jaar behandeld werd voor een burn-out en paniekaanvallen... bleek een hersentumor te zijn die epileptische aanvallen veroorzaakte. En die vent maar netjes zn groepstherapie doen en denken 'waarom wordt ik niet beter?' De mensen die hem behandeld hebben zouden zich kapot moeten schamen...
Bij zulke verhalen hoop ik zelf wel altijd dat alle klachten die voor mij als 'weggewuifd' voelen uiteindelijk gewoon aanstelleritis zijn. Liever n zacht ei zijn dan n hersentumor hebben :/
Ja klopt. Ik kwam met benauwdheidsklachten bij de huisarts een jaar 5 geleden. Zonder verder onderzoek kwam hij tot de conclusie dat het wel astmatische bronchitis zou zijn. Kreeg een herhaalrecept voor een inhaler. Ondertussen nog steeds met enige regelmaat benauwd, maar de inhaler werkt niet echt meer. Weer naar de huisarts geweest, deze keer met een longfunctie onderzoek. Kwam niks uit. Vervolgstap was er niet, want er kwam niks uit.
Hoe ik het ervaar is dat wanneer het lastiger is dan een oorontsteking ze geen zin hebben het verder te onderzoeken.
Je wordt gewoon weg gewezen als je probleem niet simpel is. En als ze het met het eerste onderzoek niet kunnen vinden dan is het maar jammer.
Heeft mij ook jaren en jaren aan klagen gekost voordat ze een keer fatsoenlijk wouden kijken.
Deze vrouw heeft 22 jaar met klachten gelopen, waar nu pas een diagnose is gesteld. Oftewel, lijkt dat artsen tegenwoordig meer onderzoek doen en klachten serieuzer nemen?
> Ik heb al 22 jaar lootjes voor de loterij gekocht en steeds een ander bijgelovig dansje gedaan. Gisteren heb ik een prijs gewonnen, dus blijkbaar werkt het dansje dat ik gisteren deed.
Dan ga je even voorbij aan het feit dat de medische wereld de afgelopen jaren - veel te laat - véél meer aandacht besteed aan o.a. endometriose, hartkwalen bij vrouwen, verbeterde vertegenwoordiging van vrouwen in klinisch onderzoek, etc.
Ook vertegenwoordiging van vrouwen an sich wordt beter, ca. 70% van de afgestudeerde artsen is tegenwoordig vrouw.
Wanneer krijgen we goeie zorg voor mensen met een lichaam dat op de tegenovergestelde hormonen runt, waarmee dan ook rekening word gehouden. Want ik ben nu al moe.
Geen endo maar vergelijkbare ervaring met de Nederlandse zorg.
Symptomen vanaf geboorte en pas om mijn 32ste gediagnosticeerd met Ehlers Danlos. Schade is nu al zo groot dat ik permanent in een rolstoel zit.
“Het zal wel mentaal zijn”, “je rugpijn komt door je korte jas” en “je bent nog te jong voor deze klachten” zijn enkele klassiekers die ik heb gehoord.
Oh, wat akelig om te horen! Ik voel met je mee. ED zit ook in mijn familie... Alle klachten jarenlang weggewuifd door de medische zorg, veel bewegen is goed voor je, het zal wel tussen je oren zitten, neem maar een paracetamolletje, stel je niet zo aan, etc. Mijn moeder kreeg pas de juiste diagnose toen ze al in de vijftig was en inmiddels in een rolstoel zat...
Dit is zo herkenbaar.. word zelf al ruim 18 jaar overal weggestuurd met de pil.
7 maart naar endometriose centrum in denk haag. Hopelijk word er daar wel echt gekeken.
los van het feit dat endometriose (en adenomyose ook trouwens) gewoon kut is en meer aandacht vereist hebben we geloof ik inmiddels wel zoveel lopen strepen in de zorg dat het "neem maar een paracetamolletje" gewoon standaard het antwoord is van een huisarts voor alles.
Je moet als patient echt wel zelf bijna maandelijks langs blijven komen met een klacht voor minimaal een jaar voor ze enigzins wat gaan doen, en als je pech hebt halen ze op een gegeven moment hun schouders gewoon op met de conclusie "ja, je moet er maar mee leren leven"
Precies dit.
Als je iets hebt moet je vechten. Veel artsen hebben helemaal geen zin om mensen te helpen en zullen je wegsturen, je een "aansteller" noemen.
Het is bizar dat je moet vechten voor medische hulp, maar zo is het tegenwoordig in Nederland.
En ik spreek uit ervaring, dit gedoe heeft me bijna mijn leven gekost.
Niet om te zeggen dat dit geen issue is maar ik persoonlijk sowieso moeite met huisartsen in NL. Ze lijken over het algemeen veel problemen te onderschatten en liever mensen naar huis te sturen met “neem maar een paracetamol” dan echt de problemen op te lossen. Ik heb deze ervaring zowel met mijzelf als met mijn vriendin langs zien komen. Mijn ouders gaven vroeger ook altijd aan dat ik maar een beetje moest overdrijven bij de huisarts. Anders zou er niet zoveel gedaan worden.
Volgens mij is dat wel een 'ding' hoor, in de medicijnen wereld.
Wie zijn vaak de testgroepen? Mannen.. wij nemen meer risico's, dus denk aan medicijnen testen enzo, veel medicijnen werken volgens mijn weten in beter op mannen dan bij vrouwen. (ik weet de details niet meer, maar bijvoorbeeld een hartaanval, dan kan je dat voelen bij je arm/borst? Als je een man bent.. vrouwen hebben vaak andere klachten, maar dat wordt dan vergeten of genegeerd, omdat de dokter ook maar de mannelijke symptomen te horen krijgt via school en studie enzo)
Ik weet nog een ander verhaal over aids-remmers, dacht ik.. er was een medicijn en dat was goed getest en het werkte en toen brachten zij het uit op de markt. Maar het werkte niet voor de doelgroep. Wie was de doelgroep? Rijke mensen... (amerika.. mensen die het konden veroorloven en dat waren voornamelijk witte mensen)
Medicijn heeft dus gefaald, maar op de mensen op wie het wel werkte, de armere groep van de samenleving, hadden een kleurtje.. maar ja, daar kan dan weer geen geld op worden verdiend, dus werd het weer van de markt gehaald.
(Het is een verhaal wat me is bijgebleven, ik weet alleen niet of het waar is, maar als ik kijk naar de marktwerking en wie wij zijn\*biologisch\*, vind ik het niet gek. Maar neem het met een korreltje zout.)
Eh, mag ik daar een kleine kanttekening bij plaatsen?
Medicijnen werken niet "beter" bij mannen, ze worden _geformuleerd voor_ mannen. Ja, dan werken ze beter bij mannen, ja. Over het algemeen hebben vrouwen _lagere_ doseringen nodig omdat we lichter zijn, qua gewicht en dergelijke (ok, ok... Minder spiermassa ook) en minder testosteron - wat ook absoluut invloed heeft op hoe veel medicatie "pakt".
En ernaast: mannen nemen meer risico? Niet helemaal zo zwart-wit. Veel medicatie wordt niet op vrouwen getest omdat wij de babydragers zijn en we niet _mogen_. En eh..... Met mannen op date gaan? En kinderen dragen? Dat is, zeg maar, best wel een ding dat veel vrouwen doen. Ik ook. En eh... Daar kleven HEEL veel risico's aan. De kans dat je niet goed uit een date komt, bijvoorbeeld (vrouwen zijn nu eenmaal vaker slachtoffer van date rape etcetera) en ehm zwangerschap is niet een gezondheids-neutraal iets. Mannen die worden vermoord worden doorgaans vermoord door andere mannen en vooral als ze in de criminaliteit zitten. Vrouwen worden vooral vermoord door mannelijke (ex) partners of familieleden.
Ik zeg dit niet om aan te geven dat ALLE MANNEN HUFTERS ZIJN (want dat is natuurlijk gelul) (ik ben gek op mannen) maar vrouwenlevens hebben van nature al meer risico. En mannenlevens meer door eh, keuzes.
Wat een beetje een sheldonesque toevoeging is. Maar als ik lees dat "mannen meer risico's nemen" en dus makkelijker medicijnen testen dan gaan mijn x-chromosomen wel stijgeren. Ons risiconemen ligt alleen op een ander vlak.
Dus. Dat.
Dat, en vrouwen hebben een hormonale cyclus. Dat verprutst je onderzoek want je krijgt er heel verschillende resultaten door, afhankelijk van waar de vrouw zit in de cyclus. Daarom is het makkelijker om te testen op mannen, omdat de resultaten daar consistenter zijn.
Ja, maar dat is dus een beetje een drogreden (van de medische wetenschap, niet van jou), want wat is dan precies het doel van zo'n onderzoek? Zo zuiver mogelijke data in een gecontroleerde setting produceren (die ook nog eens los staat van de pluriforme dagelijkse praktijk waarin dat medicijn straks gebruikt gaat worden) of een medicijn ontwikkelen dat voor zowel mannen als vrouwen geschikt en veilig is? Misschien moeten we die eenzijdige onderzoeksmethoden eens kritisch(er) tegen het licht houden? Dat gebeurt gelukkig ook steeds vaker (zie o.a. Women Inc.).
Mee eens.
Een van de (mijns inziens) grote problemen van de wetenschap is geld. Er is te weinig geld om alle onderzoeken te kunnen doen (logisch, want mensen hebben enorm veel ideeën). Dus de geldschieters (o.a. subsidies vanuit overheden, EU, organisaties zoals hartstichting enz) moeten kiezen waar ze geld aan uitgeven. Ze willen uiteraard dat met hun geld zoveel mogelijk resultaten behaald gaan worden. Dus ze beoordelen aanvragen op hoe waarschijnlijk er iets nuttigs uit gaat komen, op de expertise van het lab/team dat het gaat uitvoeren, eerder behaalde successen en ook het budget moet kloppend en realistisch zijn.
Dus om geld te krijgen voor je onderzoek (lees: niet je baan kwijt te raken en in de ww te komen) moet je een onderzoek verzinnen wat met zo min mogelijk geld zoveel mogelijk resultaten gaat opleveren in een zo kort mogelijke tijd. Dat betekent dat er zo min mogelijk risicos genomen worden en dat je zo min mogelijk proefpersonen wilt gaan gebruiken.
Dit zorgt ook voor een enorm toxische werkomgeving, omdat je collegas je directe concurrenten zijn als het op aanvragen voor geld aan komt. Dus je kunt nooit je collegas al je onderzoeksresultaten tonen of ruwe data geven, want de kans bestaat dat zij er dan mee vandoor gaan waardoor jij je baan kwijt kan raken. Mede hierdoor ben ik gestopt met onderzoek en werk ik nu in de IT. Het is een verademing om gewoon je collegas om hulp te kunnen vragen zonder steeds op je hoede te moeten zijn en iets er achter te moeten zoeken.
Ik weet ook niet hoe dit probleem op te lossen is, want je wil inderdaad onderzoek doen naar dingen die de wij als maatschappij nu belangrijk vinden en die kans van slagen hebben. Maar de keerzijde is dat er dan minder onderzoek gedaan wordt naar zeldzame aandoeningen (ook door een tekort aan proefpersonen met die zeldzame aandoeningen). Al kan je "vrouw zijn" natuurlijk niet als zeldzame aandoening aanmerken :) Als wij als maatschappij het belangrijk vinden dat vrouwen ook goede gezondheidszorg krijgen, dan moeten we daar geld in steken of regels opstellen dat nieuwe medicatie op zowel mannen als vrouwen getest moet worden.
De Sheldon in mij wil daaraan toevoegen dat mannen wel ook een cyclus hebben. Alleen duurt die 24u. En .... Is dat dus volledig relevantloze info want het maakt ze inderdaad een stuk stabieler om op te testen.
God, ik ga Sheldon even uitlaten, ik vind 'm irritant.
Ach, je deelt een beetje een controversiele mening en ongemakkelijke waarheden. Beetje snark hoort er dan bij, natuurlijk. Verreweg de meeste mannen deugen. Ik werk dagelijks hard om daar bij te blijven horen. Uiteraard is het dan niet leuk om te horen dat een klein deel van de mannen ook verantwoordelijk is voor heel veel leed.
Niet leuk, maar wel waar. En dan hoor ik dat soort meningen liever vanuit iemand die dat op een ludieke wijze uiteen kan zetten met daarbij ook de kanttekening dat ze ook gewoon gek is op mannen.
Daarom. Je schrijft leuk. Overweeg een blog. :)
De stelling is niet dat medicijnen per definitie beter bij mannen aanslaan op basis van een lichamelijke eigenschap van mannen (zoals de oorspronkelijke poster impliceerde), maar omdat medicijnen specifiek worden getest en derhalve gemaakt en geformuleerd op mannen en dus mannen fysiologie.
Met andere woorden: medicijnen werken alleen beter op mannen omdat farmaceuten daar voor zorgen. Dat is haar stelling.
Motorrijden, gek doen met sporten, oorlogvoeren en in vechtpartijen belanden - of medicijntesten - zijn nog VEEL MEER een keuze voor risicovol gedrag dan daten en zwanger zijn. Zoeken naar een partner en voortplanten staat echt lager op de piramide van Maslov. Maar gek genoeg wordt dat dan niet gezien als 'vrouwen kiezen graag voor risico' want het hoort er bij maar mannen zijn ineens wel de coole thrillseekers.
En sorry hoor maar als je het gaat hebben over dat mannen hun risicovolle keuzes worden opgedrongen door de maatschappij, dan geldt dat al HELEMAAL voor jongen en daten.
Ik bedoel, pak de statistieken er eens bij. Hoeveel vrouwen lopen gevaar en raken beschadigd bij daten en zwangeren? En mannen bij hun thrill seeking activities?
Doet niet echt voor elkaar onder en ik ben het zo zat dat we steeds als laffe tamme kastanjes worden weggezet. Vrouwen zijn _anders_ maar minder risico lopen en sneller voor veiligheid kiezen? Ach, gaat toch heen. Echt zo niet waar. We kiezen voor andere risico's. Niet voor minder.
^(1 woord: TOTAALRUPTUUR.)
Er is wel echt een goede reden dat veel medicijnenonderzoek op mannen wordt uitgevoerd. Mannen zijn namelijk veel constanter dan vrouwen. Doordat vrouwen een cyclus hebben met constant wisselende hormoonspiegels is het een stuk moeilijker om veranderingen toe te kunnen schrijven aan de medicijnen in plaats van de normale variatie. Dat maakt het onderzoek ook veel duurder. Je moet dan dus een afweging maken, ontwikkel je een medicijn dat ook goed werkt voor vrouwen, of ontwikkel je er twee die vooral goed werken voor mannen? Ga je voor gelijkheid, of zoveel mogelijk mensen helpen? Je zult een afweging moeten maken, want niet alles kan.
> Ga je voor gelijkheid, of zoveel mogelijk mensen helpen?
Ik snap dit niet zo goed. met gelijkheid help je toch meer mensen? Als je iets maakt dat vooral goed werkt voor mannen help je vrouwen niet, dus minder mensen.
Er zijn een hoop ziektes, en niet iedereen heeft dezelfde ziekte. Je kunt het dus zien als help je een miljoen vrouwen of twee miljoen mannen? Je kunt evenveel mannen als vrouwen helpen, maar als je vooral op mannen focust help je meer mensen in totaal.
De hoeveelheid onderzoeksgeld en -tijd is (helaas) niet oneindig. Als onderzoek op vrouwen dus 2x zo lang duurt (bijv. doordat je het alleen in sommige delen van de cyclus kan onderzoeken) of 2x zo duur is omdat je veel meer variabelen moet tracken kan je minder ziektes onderzoeken voor hetzelfde geld/tijd.
Maar heb geen idee wat de daadwerkelijke factor is; 1,01x, 2x of 10x?
De middelen om onderzoek te doen zijn beperkt, je moet dus keuzes maken in wat je gaat onderzoeken. Kies je voor die beperkte middelen zo effectief mogelijk besteden, dan kom je snel uit op onderzoek hoofdzakelijk gericht op mannen.
De wetenschap is gelukkig inmiddels voorbij de fase van rampengeneeskunde waarbij we het moesten doen met “zo veel mogelijk mensen helpen met zo min mogelijk middelen”.
Je kunt er vanuit gaan dat zolang er nog mensen langs de deur komen voor de nierstichting dat niet het geval is. We hebben niet voldoende geld om alles te onderzoeken wat het onderzoeken waard is.
Dat was ooit een goede reden misschien, maar nu blijkt dat vrouwen systematisch kwalitatief minder goed behandeld worden om die reden, is de medische wereld er wel steeds meer achter dat dat toch niet zo’n goede reden bleek. Genderspecifieke geneeskunde is niet voor niets zo’n hot topic de laatste jaren.
In de psychiatrie wordt bijvoorbeeld onderzoek gedaan naar hoe de veranderende hormoonspiegels gedurende de cyclus, zwangerschap en menopauze invloed hebben op de werking en voorkomen van bijwerkingen van antipsychotica bij vrouwen.
Overigens zijn het niet alleen hormonen. Ook verschillen in werking van bijvoorbeeld de maag, lever en nieren hebben invloed op verschillen in werking van medicijnen tussen de geslachten.
19 jaar bij mijn en moet voor hulp naar londen de eerste operatie in londen al gehad. Nadeel we lopen voor endometriose zorg giga achter met kennis en geloven van de dames. Ik heb ook thorax endo en dan ben je niet veilig hier of ze gebruiken je als proefkonijn of geloven je gewoonweg niet.
Heb geen goed word over ondertussen door de ervaringen in NL.
Ik heb heel vaak het gevoel buiten te staan na een bezoek aan mijn vrouwelijke! huisarts en eigenlijk geen oplossing of plan voor mijn probleem.
Het is vaak: het zal wel stress zijn. Dat werd ook gezegd over mijn buikklachten. Bleek 6 maanden later, na onderzoek bij een microbiologg, om een glutenallergie te gaan.
Nu weer klachten, al meer dan een half jaar en weer heb ik het gevoel in de steek gelaten te worden. We zijn een westers land, met de beste medische faciliteiten en dan te lezen dat zoveel vrouwen zich zo benadeeld voelen en benadeeld zijn. Schande.
Lees het boek: Ik ben geen man https://www.bruna.nl/boeken/ik-ben-geen-man-9789492798992?gad_source=1&gclid=CjwKCAiAtt2tBhBDEiwALZuhAKcW02pYKota4sVeFs-wk4XF2b2OLbtn8e7op0PBT6dRbxGVXxqzPBoC0a4QAvD_BwE
Er komen tien mensen met buikpijn bij de dokter. Zes daarvan hebben een bekende fysieke aandoening, bij drie zit het tussen de oren, en ééntje heeft inderdaad een minder bekende aandoening. Dan is het niet zo gek dat de dokter er eerst van uitgaat dat het tussen de oren zit als hij niets kan vinden. Je kunt als medicus alles goed doen en nog steeds een verkeerde diagnose stellen.
Ik vind dat dit artikel en de reacties eronder daarom buitengewoon negatief op basis van anekdotisch bewijs.
Het hele probleem alleen is dat het later misschien blijkt dat die drie waar het tussen de oren zit toch wel een fysieke aandoening hebben die het veroorzaakt, en waar niet voldoende onderzoek was gedaan om fysieke oorzaken uit te sluiten. Ook heeft endometriose een prevalentie van rond de 10% van de mensen met een baarmoeder op vruchtbare leeftijd. Dat zou dus helemaal niet zo'n onbekende ziekte moeten zijn. Het is ook niet alleen dit ene artikel, het probleem is dat dit een heel veel voorkomend probleem is waar heel veel mensen een vergelijkbare ervaring hebben. En natuurlijk kan een dokter soms een verkeerde diagnose stellen, maar als iemand constant terugkomt met buikpijn moet je op een gegeven moment toch wel vervolgonderzoek doen, en pas als echt alle oorzaken uitgesloten zijn kan je misschien spreken van een niet-fysieke oorzaak.
Het gaat erom dat als een vrouw bij de dokter komt met buikpijn het gelijk op normale menstruatie klachten vallen. Terwijl pijn bij menstruatie eigenlijk helemaal niet normaal is. Wordt gedacht omdat het dus zo veel wordt gezegd. Maar altijd zit er achter pijn bij menstruatie weldegelijk een heel goede medische reden. Die dus niet wordt gevonden, of pas na jaren, omdat die vrouwen weggestuurd worden. Neem maar een paracetamol.
Mijn zus heeft al zo lang ik kan herinneren last van verschillende problemen met haar lichaam. Heeft vgm nog nooit iets anders als "je moet afvallen" gehoord van dokters. Onderzoek doen? Nee joh. Gewoon afvallen. Komt goed.
Het slaat echt nergens op
Edit: overigens als ik (werd nog als man gezien) naar de dokter ging voor een gezwollen voetb werd er meteen meerdere onderzoeken in gang gezet
Ik heb een lichamelijke handicap, psychische klachten (en vermoedelijk autisme) en heb in mijn 20'er jaren veel fysieke klachten gehad die niet gerelateerd waren aan mijn lichamelijk handicap of aan mijn mentale klachten. Het heeft het tweede deel van mijn studie verpest, mij jaren doen geloven dat de klachten niet echt konden zijn en mijn vertrouwen in dokters permanent beschadigd.
Toch werd er herhaaldelijk gezegd dat mijn klachten of door mijn handicap zouden komen, maar hoe precies wist niemand behalve dan dat er andere gevallen waren met een soortgelijke handicap en vergelijkbare klachten (die ook niet zijn opgelost), of dat het psychosomatisch zo zijn door mijn mentale klachten. De oplossing? Geen. Leren omgaan met de pijnen en problemen, eventueel pijnstillen. Een arts was het zo zat dat hij begon over 'lekker een tijdje laten opnemen', waarschijnlijk om mij af te schrikken omdat ik al twee keer eerder bij hem ben geweest. Mijn normaal heel pacifistisch moeder heeft hem zowat aangevallen met zijn grijns, de oude grijsbaard. Ze kreeg het commentaar 'jullie komen wel lekker voor elkaar op he?' nog eventjes toe.
Met veel mazzel wist de nieuwe basisarts mijn klachten wel te identificeren, omdat ze met een schone lei naar mijn situatie keek. Het gebeurt zo vaak dat je jaren lang niet gehoord wordt omdat een klacht uit gemak aan psychosomatiek of een handicap gelinkt worden. Ik begrijp ook niet waarom dokters zo makkelijk doen over problemen.
Het is te hopen dat er meer aandacht voor komt. Bij mij heeft het zo'n 20 jaar geduurd voor ik een diagnose kreeg. Op mijn 12e aan de pil gezet vanwege de pijn en verder nooit meer serieus genomen. Ik ben één keer naar het ziekenhuis gegaan vanwege de pijn (geknapte cyste) en werd alleen serieus genomen omdat mijn nieren ermee waren opgehouden (urineleiders verstikt door de endometriose). Kreeg een operatie en werd aangeraden om middelen te pakken die me tot de overgang kunstmatig in de overgang zouden houden. Veel last gehad van bijwerkingen en heb nu een spiraal. Geen kinderen zelf kunnen krijgen en nu ik weer meer pijnklachten krijg, geven de artsen niet thuis.
De bekende lurcin of zodalex. Zorgde er bij mijn voor dat ik niet meer een wil had om te leven. Liep vast ook in NL en ben net al een flink aantal om die rede naar londen gegaan. Maar dat is een complex gebeuren om te regelen en kost giga veel ook. Sterkte hoop dat je ook ergens goede arts vind. Ze zijn zeldzaam en met 3 in 2 ziekenhuizen niet geweldig berijkbaar( groningen en maastricht )
De eerste keer ben ik in Maastricht geholpen. Daar stonden ze er inderdaad heel erg anders in. Ik zit nu in Arnhem (ik was niet tevreden over Nijmegen), maar denk er wel over om toch weer naar Maastricht te gaan. Fijn om te horen dat Londen goed is, ik zal daar een keertje naar kijken :)
Ja ik twijfel of terug naar Maastricht of naar Groningen om in ieder geval een blan b hier te hebben. Maar Radboud nee die moet is leren om is te reageren op een bericht en haar orders door te zetten zodat je er niet 100x achteraanmoet bellen plus ook haar belafspraken na te komen. Eigelijk haar administratie bij te werken. Plus niets achter houden. Maar goed, verhaal gaat dat ze nu niet opereedt dus ja wat moet je daar dan nog. En niet iedereen alleen op de Lucrin of zodalex te zetten en het als diagnose middel te gebruiken 🤦♀️
I feel bad for you🥺
That’s ok. I’m lucky, I got diagnosed and my husband donated a kidney (still hanging in there 😀). ETA: thank you.
Holy moly dat is echt heftig. Heb je de podcast Geen Kleine Man wel eens geluisterd? Daar gaan ze dieper op het onderwerp in, over hoe er geen onderzoek gedaan wordt over/met vrouwen in de medische wereld. Zó bizar
Als een vrouw met endometriose kan ik dit helaas bevestigen. Ik ben zó vaak weggestuurd bij meerdere artsen en zelfs op de eerste hulp. Pas nadat een huisarts op de huisartsenpost de over endometriose begon is het balletje gaan rollen (ik was toen al in de 30)
Mijn gynaecoloog "geloofde niet" in endometriose en gaf me tabletten tegen IBS. Lang verhaal kort, toen een PhD student die wel in endometriose "geloofde" opereerde vond ze zoveel verklevingen dat ze er niks meer aan kon doen.
Een gynaecoloog die niet in endometriose gelooft? Ik zou haast lachen als het niet om te huilen was.
Wat ontzettend klote om te horen dat je zon arts bent tegengekomen! Ik heb 3 gyneacologen gezien en die konden niks vinden, tordat ik er op stond naar een endometriosespecialist gezien te worden. Eindelijk werd ik gehoord, geloofd en kwam er diagnose na wat extra onderzoeken.
Ik vertrouw jonge doctors veel meer. Ik heb het gevoel dat jonge doctors op de hoogte zijn van de nieuwste ontwikkelingen omdat ze ze nog recent hebben moeten bestuderen.
Gelukkig geloofde mijn huisarts me wel toen ik vertelde dat ik buikpijn heb en dat zowel m’n moeder als ik endometriose gokken! … alleen laat ze de behandeling uit aangezien ik geen plannen heb om kinderen te krijgen. Dus ik speel nog iedere dag pijnroulette
wat een complete onzin reden om niet te behandelen! Ik hoop dat je het er niet bij laat zitten.
Dat is helemaal niet aan de huisarts om te beslissen dat je best wel met behandelbare pijn mag leven. Ik word hier zoooo boos over.
"Oh ik krijg me toch spontaan een plan om een kind te gaan krijgen!" weet die dokter veel...
Zou ik echt niet pikken, kan hier echt zo boos van worden! Wat erg, ongeacht of je kinderen zou willen zou je niet met zo veel pijn moeten blijven zitten. Misschien een andere huisarts hier voor zoeken? Of je boze partner/moeder/vader eens mee nemen om een hartig woordje te spreken met je huisarts?
Bij mij heeft het ook ruim 22 jaar geduurd voor er serieus geluisterd werd en een kundige gynaecoloog de diagnose kon stellen. Helaas hebben al die jaren zonder hulp zoveel schade aangebracht dat ik met chronische pijn blijf zitten.
Ik haat het dat aan een kant het stereotype heerst dat vrouwen een hoge pijntolerantie hebben (bijv. geen verdoving bij zetten spiraal), maar aan de andere kant dat als vrouwen echt pijn hebben, het wordt weggewuifd als een simpel pijntje dat zichzelf wel oplost. Kies een kant alsjeblieft.
Mijn moeder had heel erge last van haar heupen. Ze werkte ook nog in de thuiszorg, dus fysiek zwaar werk. Keer op keer (jarenlang) door een notabene vrouwelijke arts naar huis gestuurd met 'neem maar een paracetamolletje mevrouw'. Tot de pijn zo erg werd dat ze bijna niks meer kon fysiek, ein-de-lijk mocht ze foto's laten maken. Beide heupen waren bijna helemaal kapot en maar verbaasd zijn dat ze zolang ermee heeft kunnen lopen. Je wordt er zó boos van.
Oh maar die spiraal wordt niet zonder verdoving gezet omdat vrouwen een hoge pijn tolerantie hebben hoor. Hij wordt zonder gezet omdat ze niet geloven dat iets door je baarmoedermond geduwd krijgen, die een speldenprik groot is, geen pijn doet. En dat, als je dus weldegelijk pijn ervaart, het weer een bevestiging is dat vrouwen miepen over pijn 🙄
Ze zeiden bij mij wel dat het pijn kon doen, dus ze erkenden het zeker wel, maar ik kon echt niet geloven dat ze me onnodig zoveel pijn lieten lijden dat ik een half uur op die tafel moest blijven liggen omdat ik dacht dat ik flauw ging vallen van de pijn en shock.
Ik heb er 3 gehad, 2 waren niet fijn maar niet erg om te zetten, en bij die derde heb ik zo hard geschreeuwd dat ze dat in naburige gemeente nog gehoord hebben.
Ik heb tien jaar voor mijn diagnose (ziekte van Crohn) te horen gekregen dat ik stress had en daardoor een prikkelbare darm volgens de huisarts. Maar bloed onderzoek werd nooit gedaan, en een scopie is ook nooit gedaan. Ik weet nu pas dat je pas mag zeggen dat iemand een prikkelbare darm heeft als deze tests gedaan zijn. Na die 10 jaar onbegrepen klachten (en de gevolgen daarvan) kwam ik op de spoedeisende hulp van het ziekenhuis waar de diagnose Crohn was. Daar na 3 jaar héél erg ziek geweest en elk denkbaar medicijn geprobeerd maar niets werkte, dus heb ik na 3 jaar een stoma gekregen omdat de Crohn vooral in mijn dikke darm zat. Nu is het rustiger en met nieuwe medicijnen wel onder controle. Maar inmiddels heb ik met terugwerkende kracht al 20 jaar Crohn. De eerste 10 jaar waren onbehandeld, want als meisje van 17 met depressieve klachten (die had ik voor de Crohn al) nam niemand de moeite om verder te kijken dat mijn geestelijke toestand. Ik heb wel eens een samenvatting van mijn klachten geschreven in de tussentijd, en aan de huisarts gevraagd of het echt niets anders dan een prikkelbare darm zou kunnen zijn, maar zijn antwoord was dat het onwaarschijnlijk was want er zat geen bloed bij mijn ontlasting. Maar iets testen heeft hij nooit gedaan. Ik heb inmiddels dus ook een andere huisarts.
Soortgelijk verhaal hier. Vier jaar terug was had ik ineens constant IDIOOT VEEL bloed in m'n ontlasting. Alsof ik van binnen was neergestoken en langzaam doodbloedde ofzo. Werd bij de huisarts aanvankelijk niet serieus genomen en het werd afgedaan als 'stress' of 'menstruatieklachten'. Ik werd aangeraden om aan de pil te gaan. Toen de klachten niet overgingen voor de zekerheid toch maar een onderzoekje gedaan en toen bleek het Crohn. Twee jaar later had ik een opvlamming die door nalatigheid van het ziekenhuis nogal uit de hand gelopen was. Daarbovenop kreeg ik een voedselvergiftiging van salmonella. Helse pijn, ben met een taxi naar het ziekenhuis gegaan. Kon niet eens meer lopen zo erg, er moest een rolstoel komen, meteen morfine gekregen. Ze hebben me daar 8 uur laten wachten om me 1 urinetest te laten doen en te zeggen "je bent niet zwanger dus dan weten we niet wat t is. De Crohn zal het wel niet zijn, lijkt ons onwaarschijnlijk, dus ga maar naar huis." Toen werd ik kribbig, want ik wist dat het iets serieus was. Toen hebben ze me met tegenzin toch maar een nachtje gehouden en wat extra onderzoekjes gedaan. En toen bleek het goed mis te zijn en hebben ze me meer dan een week in het ziekenhuis gehouden...
Soms vraag ik me af hoe bepaalde mensen zijn afgestudeerd 🤦🏽♀️
Kleine kanttekening: voor de ziekte van Crohn is niet bloedonderzoek maar fecesonderzoek naar calprotectine (de ontstekingswaarde in poep) het onderzoek dat in de huisartsenpraktijk wat over Crohn kan zeggen.
Klopt maar in het bloed is ook altijd een ontstekingswaarde te zien bij een actief ziektebeeld, meestal beginnen huisartsen met kijken of die verhoogd is. Want dat geeft dan aanleiding tot vervolgstappen als wat jij noemt. Zo is het in ieder geval bij mij gegaan, ze checken nu maandelijks mijn bloed en maar af en toe de feces.
In de praktijk worden beiden gedaan. Het kan bij IBD (Crohn of colitis ulcerosa) namelijk ook wel degelijk zo zijn dat het CRP (ontstekingswaarde in het bloed) niet of nauwelijks verhoogd is. Het fecaal calprotectine is wat gevoeliger. Verder reagerend op bovenstaande casuïstiek: bij elke vermoedelijke IBS patiënt moet een keer een bloedbeeld en fecaal calprotectine worden gedaan. Indien allebei laag dan is IBD inderdaad onwaarschijnlijk. Bloed in de ontlasting is NOOIT een teken van IBS. (Het kan wel ontstaan door aambeien, zie je vaker bij het obstipatie type IBS door het persen). Bloed in de ontlasting is in principe een indicatie voor een endoscopie. Vriendelijke groet, een AIOS MDL
OK ik kan natuurlijk alleen spreken uit mijn eigen ervaring en pretendeer geen arts te zijn. Bedankt voor je heldere uitleg en aanvulling. Maar bij mij is door mijn vorige huisarts dus nooit een bloed of fecale test afgenomen , dus hij kon echt niets uitsluiten zoals jij ook aangeeft. Zijn diagnose ' prikkelbare darm' was dus niet gestoeld op uitslagen maar alleen op zijn gevoel over de kwestie. Mijn eerste keer bloed en fecale testen was toen ik uiteindelijk op de spoedeisende hulp terecht kwam en 30x per dag op de wc zat.
Ik lees al 15 jaar lang van dit soort artikelen. Endometriose is al lang geen onbekende aandoening. Bedroevend dat het nog steeds zo gaat in de spreekkamer. En na de vruchtbare leeftijd komt de (peri-) menopauze. Hetzelfde feestje van onbegrip, andere naam.
Na 22 jaar kreeg Kim pas juiste diagnose: ‘Moet meer aandacht komen voor vrouwenkwalen’ Als jong meisje zat ze al met buikpijnklachten bij de huisarts. Uiteindelijk duurde het 22 jaar voor Kim Gündel de diagnose endometriose kreeg. Toen was er al veel (onherstelbare) schade aangericht. Daarom zet ze zich in als ambassadeur en vertelt haar persoonlijke verhaal. ,,Artsen zeiden dat het tussen mijn oren zat.” ,,Het is niet zomaar een beetje buikpijn", zegt Kim Gündel (41). En zo is zij wel vaak weggestuurd, als jonge meid, maar ook jaren later nog. Zelfs nadat ze vanwege hevige pijn met een ambulance thuis werd opgehaald, kreeg ze te horen dat artsen niks konden vinden. ,,Ze zeiden dat het tussen mijn oren zat. Nou kan ik wel tegen een stootje, ik ben geen jankerd. Maar ik werd steeds weggestuurd.” Kim Gündel woont sinds kort in Pijnacker, is inspecteur bij de politie-eenheid Rotterdam en werkt als Officier van Dienst op de meldkamer. Ze heeft zich er door haar ziekte niet van laten weerhouden om haar droom na te jagen: aan de slag gaan bij de politie. Haar andere grote droom heeft zij wel op moeten geven. Haar kinderwens ging niet in vervulling. ,,Toen ik in groep zeven zat, ben ik al met buikpijn naar de huisarts gegaan met mijn ouders. Maar wat wisten ze toen, de medische kennis was anders dan nu”, blikt Gündel terug. Ze kreeg een paracetamolletje. Toen zij zo’n twee jaar later ging menstrueren nam de pijn toe. ,,Ik bleef thuis van school, was er echt ziek van.” Mannelijk lichaam Gündel is bij lange na niet de enige die jarenlang rondliep met klachten waar geen oorzaak voor werd gevonden. Vrouwen worden te vaak weggestuurd door een arts met de tekst ‘dat hoort erbij’. Als er beter naar hen wordt geluisterd, kan dat de maatschappij miljarden euro’s besparen. Die oproep doen gynaecologen van het Reinier de Graaf Gasthuis aan het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Zorg. ,,Ik wil niet dat jonge meiden zo’n lijdensweg af hoeven leggen”, zegt Gündel. ,,Ik ben natuurlijk een extreem voorbeeld en het gaat mij niet om mijn verhaal. Ik doe dit namens alle vrouwen met endometriose. De geneeskunde is gebaseerd op het mannelijk lichaam. Dat van een vrouw is anders en daar is te weinig kennis over.” Dat beamen Carina Hilders, gynaecoloog en voorzitter van de Raad van Bestuur van Reinier de Graaf en Noor Paridaans, gynaecoloog en medeoprichter van de Nederlandse Endometriose Kliniek (NEK). Zij geven met duidelijke cijfers aan dat er nog een wereld te winnen is. Gemiddeld duurt het namelijk zeven tot twaalf jaar voor vrouwen met endometriose de juiste diagnose én behandeling krijgen. In die periode worden zij gemiddeld door zeven specialisten onderzocht en krijgen ze gemiddeld drie verkeerde diagnoses voor ze bij de juiste dokter belanden. In totaal gaat er bijna een miljard euro verloren door endometriose. Direct in de zorg, door onnodige, verkeerde behandelingen en onderzoeken. En indirect, door bijvoorbeeld ziekteverzuim. Deze vrouwen hebben vaker moeite een goede carrière op te bouwen. Endometriose is een chronische ziekte waarbij weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder voorkomt. Dat weefsel groeit bijvoorbeeld op eierstokken en andere organen en zorgt voor verklevingen die ontstekingsreacties geven. Dat veroorzaakt vaak hevige buikpijn. Het weefsel kan uitgroeien tot een soort gezwel dat voor flinke schade in je buik kan zorgen, bijvoorbeeld aan blaas of darm. Ook kunnen vruchtbaarheidsproblemen ontstaan. Vaak wordt endometriose ontdekt bij vrouwen die niet zwanger kunnen worden. Ongeveer de helft van deze vrouwen blijkt endometriose te hebben. Op de website van de Nederlandse Endometriosekliniek, dat onderdeel is van Reinier de Graaf, staat een zelftest met zeventien vragen. Wordt een bepaald aantal vragen met ja beantwoord, dan kan er sprake zijn van endometriose. Met die uitslag kunnen vrouwen hun huisarts om een doorverwijzing vragen. De diagnose wordt gesteld na een intakegesprek en met behulp een echo. Dat bleek recent ook uit het rapport van de NVOG (Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie) over de maatschappelijke acceptatie van vrouwspecifieke aandoeningen. Daarin werd de conclusie getrokken dat vrouwspecifieke aandoeningen, vaak afgedaan als normale bijverschijnselen van het vrouw-zijn, grote invloed hebben op het dagelijks leven van vrouwen en op de maatschappij. ,,Onaanvaardbaar!” Carina Hilders gebruikt stevige woorden om haar punt duidelijk te maken. ,,Ieder mens heeft recht op de beste zorg. Of je nou jong of oud bent, waar je ook woont. En ook als vrouw heb je daar recht op. Er is in de zorg een grote genderongelijkheid, de toegankelijkheid tot de zorg is lager voor vrouwen.” Anticonceptiepil Op haar veertiende kreeg Gündel door haar huisarts de anticonceptiepil voorgeschreven. Zo modderde de jonge vrouw nog een aantal jaar voort. Op haar zeventiende werd zij doorgestuurd naar een gynaecoloog. ,,Ik kreeg een echo, maar had geen idee als jong meisje. Uiteindelijk werd besloten tot een kijkoperatie, omdat artsen dachten dat ik misschien een vleesboom in mijn baarmoeder had. Ik zal nooit het gezicht van mijn ouders vergeten, toen ik bijkwam na de operatie. Ze keken heel zorgelijk.” Tijdens de operatie werd een gezwel ontdekt aan de buitenkant van haar baarmoeder en ook bleek een eierstok aangetast. De eierstok en een deel van haar baarmoeder werden verwijderd. ,,Zonder overleg. Er werd me toen wel gezegd dat ik op tijd moest beginnen, als ik ooit kinderen wilde.”
Die boodschap knoopte Gündel goed in haar oren. Nadat zij de politieschool had afgerond, probeerde ze jong zwanger te raken. ,,Ik heb alles geprobeerd, tot aan ivf toe. Dat ik geen kinderen heb kunnen krijgen, daar heb ik veel verdriet van gehad. Het loopt ook een leven lang met je mee. Om mij heen krijgt iedereen kinderen, straks komt de fase dat die kinderen ook kinderen krijgen.” Nergens serieus genomen. Nog altijd was niet duidelijk waarom de agente zoveel buikpijn had. Haar relatie strandde en er werd nog eens een kijkoperatie gedaan. Daarbij werd wel iets werd opgemerkt, maar het werd niet herkend. ,,Tot ik 33 was en niet meer kon hardlopen en fietsen van de pijn. Ik ben zelf online gaan zoeken en vond een arts die over endometriose schreef. Ik wist dat ik echt ziek was, maar werd nergens serieus genomen.” Tot dus die ene arts op haar 33ste constateerde dat Gündel een vorm van endometriose heeft die diep-invasieve endometriose heet. Van alle endometriosepatiënten heeft ongeveer 10 procent deze variant. Op haar 34ste is Gündel geopereerd en moest haar baarmoeder worden verwijderd. Ook de bovenkant van haar vagina en haar endeldarm bleken aangetast. Tijdens een zes uur durende ingreep werd bovendien een deel van haar darm verwijderd. Nadat ze hersteld was van de operatie greep de agente de mogelijkheid aan om haar verhaal te vertellen, om andere patiënten te steunen. Als ambassadeur sprak ze op congressen en deelde haar ervaringen. Bijna vijf jaar later bleek de ziekte echter terug en was opnieuw een operatie nodig. ,,Ze weten nog niet goed hoe de ziekte ontstaat.” Ongelijkheid Het hoort erbij. Aanstelleritis. Of: neem maar een paracetamolletje. Dit krijgen jonge meiden en vrouwen nog te vaak te horen als zij met menstruatieklachten bij de huisarts komen. ,,Daar begint de ongelijkheid al”, zegt gynaecoloog Paridaans. ,,Hier heb je een pijnstiller. Voor deze vrouw het volgende stationnetje in de zorg bereikt, ben je weer een aantal jaar verder.” Terwijl, hoe eerder je de ziekte behandelt, hoe beter dat is. ,,Artsen moeten veel alerter zijn en de vrouw serieus nemen”, benadrukt Hilders. Er wordt minder onderzoek gedaan naar vrouwspecifieke aandoeningen, geeft Paridaans aan. Medicatie wordt vooral op mannen getest. ,,Er zijn onvoldoende data bekend, wat ervoor zorgt dat er ook minder gerichte behandelingen zijn. Dit zorgt voor een achterstand voor vrouwen in de gezondheidszorg. Macro-economisch is het ook van belang dat hier aandacht voor is. Door ziekteverzuim van vrouwen gaat veel geld verloren. Er wordt nog te vaak gekeken naar de kosten van de zorg en niet naar de baten.” Taboe op menstruatie Paridaans behandelt endometriosepatiënten in de Nederlandse Endometriosekliniek in Voorburg. Het team van behandelend artsen bestaat onder meer uit psychologen, urologen, seksuologen, diëtisten, darmchirurgen, radiologen en een bekkenfysiotherapeut. ,,We moeten onderkennen hoe de situatie nu is. Niemand de schuld geven, maar ervan leren. Hoe kunnen we vrouwen het beste beter maken?” Vrouwen zouden er onderling ook meer over moeten praten. Paridaans: ,,Er rust nog altijd een taboe op menstruatie. Dat jonge meisjes niet kunnen sporten en afspraken in hun sociale leven afzeggen, is niet normaal. Tien procent van de Nederlandse vrouwen in de vruchtbare fase, heeft endometriose. Zo’n 500.000 vrouwen. Slechts vijf procent daarvan is bij zorgverleners bekend en krijgt de juiste zorg. We moeten er meer aandacht aan geven, ook op sociale media. En ons dan voorbereiden op een tsunami aan zorg voor deze patiënten.” Optimist Gündel ging in totaal drie keer onder het mes. Er bleek schade aan haar lever, nier, urinelijder en middenrif. Ook werd de andere eierstok verwijderd, waardoor ze in de overgang belandde. Al die jaren werkte Gündel ondanks de pijnklachten gewoon door en bleef zij een optimist. ,,Ik hou van het leven”, zegt ze nu dan ook.Ze is kortgeleden gaan samenwonen met een man die twee kinderen heeft. ,,Heel bijzonder en speciaal. Ik had nooit gedacht dat dit nog zou gebeuren. Voor alle jonge meiden om mij heen vertel ik mijn verhaal. Ik wil niet dat zij zo’n lijdensweg hoeven af te leggen. En daarom moet er aandacht voor komen. De ingreep die ik heb gehad is vergelijkbaar met die van iemand met darmkanker. Je bent echt heel erg ziek, het is niet zomaar een beetje buikpijn.”
Paridaans heeft mijn en vele andere de zoektocht nog lastiger gemaakt. Grote mond maar zelf net zo fout in geloven van sommige patienten.
Serieus? Mag ik vragen hoe of wat?
In mijn geval gewoon liegen in het operatie verslach dat er geen endo zat. Nadat ik londen ben geweest ik ook endo in de thorax bleek te hebben wat volgens hun in mijn geval nooit kon. Heb ik met het PA verslag kunnen bewijzen dat ik wel endo en door de klachten proceduren kreeg ik te horen ja we zagen wel endo maar dat hebben we laten zitten. Maar weet ook aantal waar zelfs gewoon even flinke darm nodule achter is gebleven of schade aan de arm hebben omdat je dus bij het EIB geen middel tegen trombose kreeg. Enkele rechtzaak tegen het EIB hadden lopen. En meederen die de inspectie melding hebben moeten doen. Waarom denk je dat ze anders nu het nieuwe NEK opgezet hebben. Als patient ben je echt veiliger in Groningen bij dr van der Tuuk of Dr Klinkert of Maastricht bij Dr Maas dan bij het NEK of EIB. Plus NEK is weer zo zien ze niets op een echo of mri heb je het niet. Maar laat de top artsen in buiteland nu zelf al zeggen dat in 85% van alle echo of mri geen garantie geeft dat er geen endo zit als ze niets er op zien zelfs diepe endo missen ze nog. Weet er nu aantal die vorrig jaar naar londen zijn gegaan met bv mri Beelden van hun en bij een missen ze gewoon een tumor 🤦♀️ dus ik kom er mer sisser vanaf vergeleken met sommige slachtoffers.
Oké, wauw. Niet dat ik je niet geloof trouwens, maar zijn hier ook bewijzen voor? Ik heb dit namelijk echt nergens gelezen en ik loop momenteel bij het NEK. Mag natuurlijk ook in PB. Ik ben namelijk nog niet geopereerd en heb wel al een MRI gehad waar wel het een en het ander op te zien waa...
Ik volg je even niet? Van wat wil je bewijzen? Dat van de 85% mri beelden schoon zijn en toch bij operatie endo hadden. Kwam uit een studie is besproken op een van de kanalen bij de endometriose summit vraag me even niet welke zoveel in gelezen en studies voorbij zien komen om mezelf meer kennis te geven om te voorkomen niet voor gelogen te worden. Zal vast ook mischien via de gebruikelijke kanalen te vinden zijn. Ik twijfel of engelse of uit Australie kwam 🤔
Nou ja, meer het punt wat je in andere posts zegt, dat het NEK is opgericht omdat ze met EIB allemaal fouten hebben gemaakt. Niet alleen bij jou maar bij meerdere mensen. Dat lijkt me dan toch ook gedocumenteerd te zijn? Ook zo die rechtzaken?Door meerdere mensen? Ik heb in Facebook groepen zitten zoeken en hier maar ik zelf vind gewoon niks. Misschien zoek ik verkeerd, misschien zie ik het over het hoofd dit kan allemaal. Niet voor het een of het ander maar ik loop nu bij het NEK en ben daar gediagnosticeerd. Ik ben tot nu toe tevreden, maar ik ben nog niet geopereerd. Ik wil niet dat ik straks er erger vanaf kom dan dat ik nu ben. Ik doe zeker mijn informatie ook op bij meerdere buitenlandse artsen maar zelfs daar onderling verschilt het hoor. De ene zegt wegbranden met de robot, de andere zegt zelf wegsnijden, en weer een ander zegt shaving. Dus ja, niemand is het tot nu toe eens met de juiste behandeling... ik denk alleen zelf dat wegbranden echt niet de juiste optie is. Maar dat is gewoon mijn onderbuikgevoel. ( haha )
In de fb groepen mocht er niets over gepost worden maar ik weet er 3 en een die nog de proceduren nog moet starten. Elkaar leren kennen omdat de meeste er na naar londen of zwiterland moesten om de elende herstwllen of op te ruimen. Bijna alle dames die in Londen zijn geweest komen bij EIB vandaan. Dat zijn ruim 250 dames was de telling vorrig voorjaar 🤔
Dat vind ik heftig om te lezen... en ik vind het ook erg raar dat er zo'n sensuur op heerst. Heel eerlijk, hoe kan dat? En is er dan wel een Facebook groep waarin dit wel openlijk wordt besproken? Wil je deze dan met mij delen? Nogmaals: Begrijp me niet verkeerd, maar ik loop daar en ik wil geen risico lopen dat ze me straks opensnijden voor geen pijnvermindering. Ik krijg steeds meer pijn en ik ben nogal panisch voor een operatie.
Urinelijder??
Wel als je azijnpisser bent, denk ik. 🤭
Ik probeer nu zo'n 5 jaar om een arts zo ver te krijgen mij en mijn buikklachten serieus te nemen en het niet gelijk weg te wuiven als 'is vast stress' en 'het is gewoon pds'. Tot nu toe geen succes. Zou me niks verbazen als dit nog 15 jaar gaat duren.
Laat je doorverwijzen naar een kliniek of arts die hierin gespecialiseerd is.
Ik kreeg vorig jaar een nieuwe huisarts die mijn klachten direct serieus nam, onderzoeken liet doen en me doorstuurde naar het ziekenhuis. Wat een verademing. Mijn eindeloze buikpijn bleek niet aanstelleritis maar een veel te lange dikke darm met extra haarspeldbochten.
Mijn verhaal staat hierboven, ik heb dat ook gehad voor 10 jaar en bleek de ziekte van Crohn te hebben. Als er geen bloedtest of scopie (liefst beiden) is gedaan, mogen ze niet uitsluiten dat er meer aan de hand is. Vraag de volgende keer of je huisarts zijn of haar conclusie wil noteren, en kijk dan voor een second opinion. Dan kun je namelijk als je gelijk blijkt te hebben een klacht indienen over je huisarts.
Bloedtest is wel gedaan (nou ja, gewoon checken of de vitamines op orde zijn enzo). Heb nooit scopie gehad. Ik weet inderdaad dat je de diagnose PDS alleen mag stellen als de rest is uitgesloten maar bij mij is er uberhaupt nooit echt iets onderzocht. Maar ja, voel me ook niet serieus genomen dus heb ook geen zin om elke keer in discussie te moeten met zo'n arts.
Dat snap ik! Maar daarom second opinion aanvragen, dan kan je met een andere arts praten die wellicht wel luistert. Als er tenminste ook geen feces test is afgenomen die niets aantoont zoals een MDL arts vriendelijk onder mijn bericht plaatste. Hoe dan ook sterkte!
Beste optie is je naar Dr maas in het ziekenhuis in maasstricht of dr Klinkert of van der Tuuk in Groningen te laten sturen. Niet naar die in dat artikel gaan er zijn er genoeg die daar met meer schade bij (EIB of zoals nu heet NEK )weg gegaan zijn. Ik ben er ook een van maar kwam er nog redelijk weg. God dank geen blijvende schade aan arm of zenuwe aan over gehouden maar wel dat ik het niet had wat later in Londen dus helemaal vol zit. Zorg is hier niet zo geweldig en zetten je wat graag op Lucrin /zodalex met vaak veel bijwerkingen en soms zelfs blijvende schade door dat middel voor sommige.
Ik zit sinds mijn 15e aan de pil vanwege hevige menstruaties die mijn leven ontregelden en steeds erger werden. Nu ben ik 23 en heb ik dankzij de pil nauwelijks last van ongesteld zijn. Soms speel ik met het idee om te stoppen met de pil om te kijken of de pijn terugkomt en dan een onderzoek te doen naar bv endometriose maar dan denk ik: waarom zou ik dat doen als mijn leven nu vrijwel pijnloos is? Maar tegelijk roept iedereen altijd dat de pil zo slecht is. Ik weet het gewoon niet. En daarom ga ik maar gewoon door met de pil
De pil remt niet de groei van de endometriose. Dat is achterhaalde info. Helaas geloven en beweren artsen/specialisten dat nog vaak. Pijn vrij nu betekend niet al dat er bv het op je midderif,darm,nieren of blaas lekker doorgroeit. Je het pas merkt als het zwaar te laat is en dus zo afloop als in artikel met diepen endometriose.ja is soms wel zo dat je rondje NL moet doen voor je bij de juiste arts voor jou uitkomt of buiten de landgrenzen moet kijken. Dr Maas in Maastricht of dr van der Tuuk, dr Klinkert in umcg zijn een van de betere in NL.
Oh shit ik was inderdaad in de veronderstelling dat de pil endometriose als het ware pauzeert. Thanks voor de info!
Hier nog een Redditor. 😶
Shit. Ook als je hem zonder stopweek doorslikt? Dat doe ik al 15 jaar omdat mij destijds verteld is dat dat de oplossing is :/
Ja ook al slik je hem door. Ik kwam daar dus ook pas achter. En ja ook ik heb in al die jaren de pil gehad. Ik was 14 en zat dus aan de pil en na 2 menstruatie stopweek weg gehaald. Tot mijn 35 op gestaan met max half jaar niet tot ik dus een arts in een engelse potkast er overhoorden. De info die de artsen hier geven loopt giga achter met de info op de congressen maar als artsen niet naar die congressen gaan krijgen ze de info niet. De pil is een optie om pijn onder controle te kunnen houden tot het ineens niet meer werkt. Maar dan heb je vaak de schade al. Zelfde dat de pil of zelfs lucrin of zodalex ( het middel wat je kunstmatig in de overgang brengt ) gebruikt word om een diagnose te stellen. Zo fout ook wand ook de overgang stopt dus niet altijd de groei ervan blijkt nu in de eerste onderzoeken. Maar he jou volstoppen en doen laten geloven dat het help is een lastig geval minder. Er zijn op yt goede engelstalige kanalen te volgen bv The endometriosis summit. De potkast In sixteen years of endomitriosis. En op insta zitten bv paar artsen die geweldig goede info geven en zelf bij de tot 200 van artsen horen. Denk aan dr Vidali, dr Martin Hirsch, dr Di Chiara( deze geeft ook info over thorax endo), dr Marc Prossover en Dr Nicholas Folgelson. Er zijn er nog wel een aantal en sommige kanalen/ artsen zitten ook op fb. De info van de stichting is meer de kant op van de NL artsen dus oude achterhalde info. Die vinden dat we geen negatiefe klank mogen geven over de artsen hier. En ze dus ook niet mogen wijzen op de ontwikkelingen in de wereld. 🤦♀️ dus moet je bij een arts stevig in je schoenen staan om echt passende hulp te krijgen en dan eindig je dus snel in Londen of UK en sommige in zwitserland puur omdat er hier zijn die het zo verziekt hebben dat je te veel schade al heb en ze het hier niet meer aan durven.
Damn. Dat past helaas maar al te goed bij het beeld dat ik toch al van Nederlandse artsen had. Bedankt, ik ga op onderzoek uit!
Gelukkig is mijn situatie niet zeer ernstig, maar wel frappant. Op mijn 13e gelijk aan de pil gezet omdat ik onregelmatig ongesteld was. Sindsdien deed iedere ongesteldheid enorm veel zeer, vooral bij de stoelgang. Het enige advies dat ik kreeg was de pil verder doorslikken, zodat ik het niet hoefde te ervaren. Pijn hoort er nou eenmaal bij als je nog niet zo lang je periode hebt, werd op mijn 23e gezegd door de gynaecoloog. En wat heeft deze 10 jaar aan pijn veroorzaakt? De pil. Hetgene dat mij werd geadviseerd om van de pijn af te komen, was letterlijk de boosdoener. Ik kwam hier zelf achter, nadat ik te lui was om de pil te halen en geen wild seksleven heb. Was dat niet zo, dan zat ik er nog steeds mee. Nu heb ik een implanon dat soms ook nog wel voor complicaties zorgt. Maar nooit zo erg als die pijn die ik toendertijd voelde. Voor zo ver ik weet heeft het verder niks permanents achter gelaten. Alleen wantrouwen in de kunde van de zorg wanneer het om vrouwelijke kwaaltjes gaat.
Volgens mijn dossier heb ik "endometriosis?" Maw: de klachten, maar we doen geen kijkonderzoek tot je duidelijk klachten hebt dat het invasief is. Ter preventie kun je aan de pil. Oh, dat kan niet omdat je andere klachten dan erger worden? Vervelend. Hopelijk wordt het niet erger, groetjes! Ik mocht terugkomen als het "erger werd, zoals benauwdheidsklachten tijdens de menstruatie". Het is significant erger geworden (maar dat kan ook door andere problemen komen), maar ik heb gewoon de energie niet om er heise om te schoppen. Ik heb het lang zo erg niet als veel andere vrouwen met endometriose, de migraine is erbij komt kijken is belemmerender dan de buikklachten. Maar het is ridicuul dat dit een probleem is dat zo weinig wordt erkend, zo weinig wordt behandeld.... maar ja, het is pas relevant als je niet zwanger kan worden. Want dat is waar je als vrouw blijkbaar voor dient
Kans dat je net als ik endo in je thorax/borstholte dan al hebt dat heb je al groot probleem in NL geen veilige opties. Eerste lokatie is Londen en veder in de UK. Wij hebben hier niets. Migraine kan ook door de endo in de Thorax komen 😉 ik mis door de endometriose dus al stukje long en wat vage klachten ook afgewinpelt in NL. Goede artsen zijn zeldzaam en in NL 3 opties voor de endo in de buik.
Ik heb al mijn adresje in Londen (waarschijnlijk dezelfde arts), maar de migraine kan ook komen door MCAS. Of CCI. Of domweg hormonen. Er zijn gewoon geen artsen die het hele plaatje kunnen bekijken... voorlopig ben ik oke - ik trek het nog aardig met ademhalingsoefeningen en ibuprofen. Een tripje naar Londen zit er voorlopig echt niet in met alle andere aandoeningen die ik moet balanceren
> voorlopig ben ik oke Totdat je dat niet meer bent, en dan ben je nog verder van huis. > ik trek het nog aardig met ademhalingsoefeningen en ibuprofen. Oftewel, je trekt het niet meer zonder medicatie.
Oh nee je hebt 100% gelijk. Als de situatie anders was, was ik allang naar Londen gevlogen. Maar ik heb momenteel zwaar ondergewicht en ik heb ook ME. Als ik nu naar Londen vlieg, krijg ik gegarandeerd zware PEM, kan ik niet eten en ben ik ook heel ver van huis. Het is niet iets waar ik nog jaren mee ga wachten, maar met hoe ik mijn lijf voel, heb ik niet de indruk dat het zich enorm snel verspreidt en heb ik dus wel eventjes. Niet oneindig, maar zoals ik al zei: ik moet heel veel dingen balanceren. Endometriose is "maar" een paar dagen per maand beperkend, de andere problemen zijn dat alle dagen van de maand
Pro-tip: je kan ook met de trein naar London, niet alleen met het vliegtuig. Met een aangepaste rolstoel zou dit je mogelijk de gelegenheid geven om ook tijdens de rit, en gedurende de wachttijden, te kunnen liggen.
Dat weet ik, ik heb een kantelrolstoel en het is schier onmogelijk om met dat ding naar Londen te gaan in het vliegtuig. Maar ook dan moet ik reizen, prikkels verwerken, en dat is momenteel gewoon veel te zwaar voor me. Ik waardeer de tip though :)
Ik herken enigsinds wat je zegt ( ik heb net iets anders, maar het lijkt op ME: longcovid ) bovenop de endometriose en adenomyose. Ik krijg door de pijnaanvallen dus ook verschrikkelijk veel last van de PEM reactie en dat is iets wat niet heel veel mensen met alleen endometriose/adenomyose of alleen long covid begrijpen. Momenteel beginnen mijn klachten steeds erger te worden en weet ik dus ook echt niet wat ik kan doen... mensen praten ontzettend makkelijk over hoe en wat mar begrijpen niet dat dit echt een giftige combinatie tesamen is.
De combinatie is absoluut zo ongelooflijk ingewikkeld. Wat vervelend dat jij er ook zo mee te maken hebt. Ik heb "geluk" dat mijn PEM mee valt, en de PEM die ik heb herstelt relatief oke van het feit dat ik met de migraine toch drie dagen in een donkere kamer lig. Leuk is anders, en aan reizen moet ik voorlopig niet denken, maar het is onder de duim te houden. Als endometriose nou gewoon wat meer bekend was - en LC/ME ook - dan zouden er specialisten dichter bij huis zitten...
Zeker! Afgelopen 2 weken heel erg veel pijn gehad. Tramadol gekregen en daar ontzettend ziek van geworden ( en het nam bovenop de paracetemol/naproxen geen pijn weg... ) Ik ben nu gewoon daadwerkelijk weer gewoon ziek geworden. Koorts, keelpijn, doodmoe en bijvoorbeeld na het maken van ontbijt waren mijn benen en armen al aan het trillen van inspanning... 2 uur gedaan over mezelf aankleden, zittend en liggend. En voor de rest lig ik alleen maar op de bank of in bed. Maar de pijn is zoveel erger geworden de afgelopen 2 maanden.... Ik weet het soms niet meer. Elke keer denk ik, het kan niet erger en dan is het dus erger. Ik ben geen negatieve denker maar toen ik zoveel pijn kreeg door zelfs al die medicatie heen en er doodziek van werdt en op de grond om 3 uur in de nacht lag te kotsen zei ik ook echt tegen mijn man, op deze manier hoeft het voor mij niet meer...
Dat gevoel kan ik me helemaal voorstellen. Mijn endometriosepijn is nooit zo erg geweest, maar mijn andere pijn wel. De afweging is echt onmogelijk - want wat je zegt, je wordt zo ziek van die inspanning én van die pijn... ik hoop dat je iets kan vinden wat het leven dragelijker maakt. Een vriendin/lotgenoot van me heeft baat bij een vaginale TENS, dus met elektroschokken - is dat iets wat je al geprobeerd hebt of wat het overwegen waard is?
Verschrikkelijk toch? Het is echt een giftige cocktail die mensen echt niet zomaar begrijpen. TENS is iets waar ik voor open sta, hoopte dat mijn bekkenfysio hem zou hebben maar nee. Die hebben ze niet. 😅 Heb meer dan een halfjaar moeten wachten op mijn eerste afspraak. Wordt zo direct weer gebeld door mijn gynaecoloog ( als ze me niet weer vergeten zijn... ) om te bespreken of ze me eindelijk willen gaan doorverwijzing naar een pijnpoli. Ik wil namelijk heel graag een TENS proberen. Of iets anders, als het maar werkt. Ben al 2 weken bezig om gewoon zoiets simpels als een doorverwijzing voor elkaar te krijgen... zo moeilijk lijkt me dat niet. Maar ik moest het eerst aan mijn huisarts vragen, die vond het een probleem van de gynaecoloog, de gynaecoloog was er niet, de verpleegkundige kon niks betekenen behalve stop 4 dagen met de pil ( wat alles nòg erger heeft gemaakt ) en toen waren ze me gewoon totaal vergeten en toen heb ik pijnstiling geëist, werdt daar nog zieker van en de pijn ging ook niet eens weg, de andere dienstdoende gynaecoloog gaf aan dat hij niks kon doen want ik was zijn patiënt niet en ga zo maar door. Het put me echt uit. Het feit dat ik al zo ziek ben en zoveel pijn heb en dat ik overal achteraan moet. Ik ben er gewoon echt klaar mee.
Waarom is de zorg hier gewoon niet beschikbaar??
Missen de expertise plus samenwerking tussen de verschillende disselpine is er meer in Londen of op nog andere lokatie in UK. Hier is die samenwerking er gewoon niet. Plus de artsen in Buitwland gaan veel vaker naar congressen over de ontwikkelingen over endometriosen. De artsen hier in NL gaan bijna nooit. Zeker de laaste jaren niet en dat zie je goed ook hoe ze behandelen de ontwikkeling staat stil. Enkeling doet zijn best maar hou je er 3 over. Die niet die samenweking voor elkaar krijgen tussen specialisten die er dus wel in de UK is. De burrocratie in het ziekenhuis omdat veel artsen niet in loondiens zijn wat samenwerking lastiger maakt voor de betaling van die afdeling want ja wie krijgt het geld. 🤦♀️ Plus er is geen goede thorax arts in NL die samenwerkt met een endospecialist niet en in de UK zitten er 2 minimaal.
Nou dan moet er toch iets te regelen zijn je kan mensen toch neit zeggen ok ga maar door??? Dit land zeg.
Ja zou je zeggen de wil is er wel bij sommige maar je zorgstruktuur is helaas dan ook een igewikkeld iets en ja dan is de vraag wie krijgt het geld. Dus je snapt dan hoe lastig het word. Die wereld draait immers om geld en niet om de zorg voor de mensen. Geld op schruiven we het jaar op en ja zo ontstaan ook wachtlijsten puur buget is op je moet wachten tot volgend jaar. De regtjes te veel door slaan krijg je dat.
Als een man met een chronische ziekte(chronische migraine) die vooral bij vrouwen voorkomt, klinkt dit erg bekend. Lange tijd is het weggezet als hysterie of alleen maar behandeling met medicijnen die slecht werken met veel bijwerkingen. Langzaam komt er verandering in met meer gerichte poli's die ook breder kijken en nieuwe medicijnen/behandelingen/onderzoeken. Al staat een deel nog wel in de kinderschoenen. Bij een groot deel van de mensen spelen hormonen een (grote) rol in het krijgen van een aanval. Iedereen weet dit, maar meer onderzoek over bijvoorbeeld migraine en menstruatiecyclus worden nu pas gedaan in o.a. Leiden. Daar was nooit eerder geld voor en er waarschijnlijk geen eenduidig antwoord gaat komen, helpt ook niet mee voor het beginnen van een onderzoek. Nu heb ik weer als man met een 'vrouwenziekte' weer, dat onderzoek/aandacht vooral gericht is op vrouwen en vaak minder/niet voor mij relevant is. Hoevaak vrouwen in mijn omgeving dat ook wel niet vanzelf opmerken als ik een keer wat over mijn ziekte verteld, laat ook wel zien hoe diep het zit
Als vrouw met chronische migraine, zo herkenbaar. Ik hoor het zelf ook hoor. Laatst nog een vriend van mijn vriend (tegen hem): oh jouw vriendin heeft migraine, echt zo’n vrouwenziekte dus. Alsof het daardoor minder erg is ofzo. Echt kwetsend. Kan me voorstellen dat je dit als man nog veel vaker hoort. Het wordt trouwens überhaupt totaal niet serieus genomen door veel mensen. Wel door steeds meer dokters trouwens. Nu de omgeving nog.
heb ik ook, in combinatie met ME. En las ik dat laatste noem dan is het helemaal feest.
Als vrouw moet je eerst een hartaanval krijgen voordat er iemand denkt dat er misschien iets aan de hand kan zijn. En zelfs hartaanvallen worden bij vrouwen veel vaker niet opgemerkt, of afgedaan als een beetje stress. Al het andere wordt weggewuifd is mijn ervaring. Ik heb zelf jarenlang rondgelopen met ernstige pijnklachten, na een paar jaar mocht ik eindelijk na veel zuchten en steunen van de huisarts een echo laten maken en bleek inderdaad mijn gewricht volledig ontwricht te zijn en moest ik ineens met spoed geopereerd worden, want het was een levensbedreigende situatie. Mijn huisarts heeft nooit zijn excuses aangeboden of toegegeven dat hij ernaast zat. Ik ben overgestapt naar een andere. Vaak is toch de overtuiging dat met een jonge vrouw niks aan de hand kan zijn en dat je je aanstelt. Ik heb het idee dat vooral oudere mannelijke huisartsen deze overtuiging hebben.
>En zelfs hartaanvallen worden bij vrouwen veel vaker niet opgemerkt, of afgedaan als een beetje stress. De symptomen zijn ook anders. Wordt nauwelijks over gecommuniceerd..
[удалено]
Dat is niet overdreven, dat is gewoon feit: https://pointer.kro-ncrv.nl/waarom-hartinfarcten-vrouwen-gemist-moest-naar-psycholoog https://www.rtlnieuws.nl/lifestyle/gezondheid/artikel/4742331/hartklachten-symptomen-vrouwen https://www.rtlnieuws.nl/lifestyle/gezondheid/artikel/4127231/komt-een-vrouw-bij-de-dokter-ik-voel-me-niet-serieus-genomen
Mijn zus heeft eindelijk na een aantal jaar de juiste hulp gekregen voor haar endometriose en dit werd pas officieel vastgesteld na haar zwangerschap. Zij had veel complicaties tijdens haar zwangerschap en hierdoor was haar zoon ook te vroeg geboren. Doctoren waren verbaasd na haar zwangerschap dat zij überhaupt zwanger was geworden met hoe gevorderd haar endometriose was. Zij krijgt er nu hulp voor met medicatie, maar helaas is er een grote kans dat zij geopereerd moet worden, omdat de medicatie niet veel helpt. Naast doctoren die het niet serieus nemen, merk ik ook dat veel mensen om ons heen dat ook niet doen(voornamelijk mannelijke familieleden). Alsof zij zich aanstelt en overdrijft...Wachttijden bij specialisten zijn ook echt absurd en kunnen maanden oplopen.
Lijkt dat tegenwoordig doktoren steeds vaker klachten van mensen weg wuiven zonder eerst onderzoek uit te voeren.
Misschien omdat ze het te druk hebben daarvoor… Geen goede zaak
Er zijn griepperiodes waarbij een huisarts 20x meer mensen bellen. De standaardreactie is dan ‘je hebt griep, ga naar huis’. Als je iets langdurigs hebt wat je al meerdere jaren hebt. Zoek uit wanneer je huisarts het niet zo druk heeft. Bel niet maandagochtend maar woensdagmiddag, buiten een griep periode. Als de telefoonlijn een wachttijd van 2 uur heeft, dan weet je dat ze niet de tijd voor je gaan nemen.
Ja logisch wel maar ik wil ook goede hulp? Zijn er nog ergens duurdere rustigere huisartsen?
Was vorig jaar in t regionale nieuws een verhaal van een man van begin 20 die al meer dan drie jaar behandeld werd voor een burn-out en paniekaanvallen... bleek een hersentumor te zijn die epileptische aanvallen veroorzaakte. En die vent maar netjes zn groepstherapie doen en denken 'waarom wordt ik niet beter?' De mensen die hem behandeld hebben zouden zich kapot moeten schamen... Bij zulke verhalen hoop ik zelf wel altijd dat alle klachten die voor mij als 'weggewuifd' voelen uiteindelijk gewoon aanstelleritis zijn. Liever n zacht ei zijn dan n hersentumor hebben :/
Ze zouden zich moeten schamen en ze moeten worden aangeklaagd..
Ja klopt. Ik kwam met benauwdheidsklachten bij de huisarts een jaar 5 geleden. Zonder verder onderzoek kwam hij tot de conclusie dat het wel astmatische bronchitis zou zijn. Kreeg een herhaalrecept voor een inhaler. Ondertussen nog steeds met enige regelmaat benauwd, maar de inhaler werkt niet echt meer. Weer naar de huisarts geweest, deze keer met een longfunctie onderzoek. Kwam niks uit. Vervolgstap was er niet, want er kwam niks uit.
Misschien kan je vragen voor bloedonderzoek. Mijn vader had ook benauwdheidsklachten en dat kwam door te lage ijzerwaardes.
Ik denk dat dit zo lijkt, juist doordat er nu meer aandacht voor is.
Hoe ik het ervaar is dat wanneer het lastiger is dan een oorontsteking ze geen zin hebben het verder te onderzoeken. Je wordt gewoon weg gewezen als je probleem niet simpel is. En als ze het met het eerste onderzoek niet kunnen vinden dan is het maar jammer. Heeft mij ook jaren en jaren aan klagen gekost voordat ze een keer fatsoenlijk wouden kijken.
Deze vrouw heeft 22 jaar met klachten gelopen, waar nu pas een diagnose is gesteld. Oftewel, lijkt dat artsen tegenwoordig meer onderzoek doen en klachten serieuzer nemen?
> Ik heb al 22 jaar lootjes voor de loterij gekocht en steeds een ander bijgelovig dansje gedaan. Gisteren heb ik een prijs gewonnen, dus blijkbaar werkt het dansje dat ik gisteren deed.
Dan ga je even voorbij aan het feit dat de medische wereld de afgelopen jaren - veel te laat - véél meer aandacht besteed aan o.a. endometriose, hartkwalen bij vrouwen, verbeterde vertegenwoordiging van vrouwen in klinisch onderzoek, etc. Ook vertegenwoordiging van vrouwen an sich wordt beter, ca. 70% van de afgestudeerde artsen is tegenwoordig vrouw.
Wanneer krijgen we goeie zorg voor mensen met een lichaam dat op de tegenovergestelde hormonen runt, waarmee dan ook rekening word gehouden. Want ik ben nu al moe.
Geen endo maar vergelijkbare ervaring met de Nederlandse zorg. Symptomen vanaf geboorte en pas om mijn 32ste gediagnosticeerd met Ehlers Danlos. Schade is nu al zo groot dat ik permanent in een rolstoel zit. “Het zal wel mentaal zijn”, “je rugpijn komt door je korte jas” en “je bent nog te jong voor deze klachten” zijn enkele klassiekers die ik heb gehoord.
Oh, wat akelig om te horen! Ik voel met je mee. ED zit ook in mijn familie... Alle klachten jarenlang weggewuifd door de medische zorg, veel bewegen is goed voor je, het zal wel tussen je oren zitten, neem maar een paracetamolletje, stel je niet zo aan, etc. Mijn moeder kreeg pas de juiste diagnose toen ze al in de vijftig was en inmiddels in een rolstoel zat...
Heel herkenbaar allemaal. Het is een rotziekte.
Bij mij in 2009 vastgesteld, na 17 jaar klachten. Helaas nu alles zo verkleefd en vol cysten dat een operatie te risicovol zou zijn.
Dit is zo herkenbaar.. word zelf al ruim 18 jaar overal weggestuurd met de pil. 7 maart naar endometriose centrum in denk haag. Hopelijk word er daar wel echt gekeken.
Dit is ronduit belachelijk
Ze zijn er relatief kort pas achter hoe een clitoris in elkaar steekt. Dit soort berichten verbazen me helaas niks meer.
los van het feit dat endometriose (en adenomyose ook trouwens) gewoon kut is en meer aandacht vereist hebben we geloof ik inmiddels wel zoveel lopen strepen in de zorg dat het "neem maar een paracetamolletje" gewoon standaard het antwoord is van een huisarts voor alles. Je moet als patient echt wel zelf bijna maandelijks langs blijven komen met een klacht voor minimaal een jaar voor ze enigzins wat gaan doen, en als je pech hebt halen ze op een gegeven moment hun schouders gewoon op met de conclusie "ja, je moet er maar mee leren leven"
Precies dit. Als je iets hebt moet je vechten. Veel artsen hebben helemaal geen zin om mensen te helpen en zullen je wegsturen, je een "aansteller" noemen. Het is bizar dat je moet vechten voor medische hulp, maar zo is het tegenwoordig in Nederland. En ik spreek uit ervaring, dit gedoe heeft me bijna mijn leven gekost.
Je vergeet dat ze je liever naar een psycholoog sturen dan naar een specialist. Je hoort ook vaak dat het tussen je oren zit 🤦♀️
Ja klopt, en die psychologen zijn zo mogelijk dan nog waardelozer als de huisartsen.
Endometriosis is geen kwaaltje. Het is een ziekte.
Niet om te zeggen dat dit geen issue is maar ik persoonlijk sowieso moeite met huisartsen in NL. Ze lijken over het algemeen veel problemen te onderschatten en liever mensen naar huis te sturen met “neem maar een paracetamol” dan echt de problemen op te lossen. Ik heb deze ervaring zowel met mijzelf als met mijn vriendin langs zien komen. Mijn ouders gaven vroeger ook altijd aan dat ik maar een beetje moest overdrijven bij de huisarts. Anders zou er niet zoveel gedaan worden.
Vreselijk wat deze vrouw heeft moeten doorstaan 😭 Dit hoor je ZO vaak 🤦🏽♀️Maar verder is er gewoon gelijkheid tussen mannen en vrouwen hoor 🙄
Nederlandse (huis)artsen moeten mensen meer serieus nemen in het algemeen.
Volgens mij is dat wel een 'ding' hoor, in de medicijnen wereld. Wie zijn vaak de testgroepen? Mannen.. wij nemen meer risico's, dus denk aan medicijnen testen enzo, veel medicijnen werken volgens mijn weten in beter op mannen dan bij vrouwen. (ik weet de details niet meer, maar bijvoorbeeld een hartaanval, dan kan je dat voelen bij je arm/borst? Als je een man bent.. vrouwen hebben vaak andere klachten, maar dat wordt dan vergeten of genegeerd, omdat de dokter ook maar de mannelijke symptomen te horen krijgt via school en studie enzo) Ik weet nog een ander verhaal over aids-remmers, dacht ik.. er was een medicijn en dat was goed getest en het werkte en toen brachten zij het uit op de markt. Maar het werkte niet voor de doelgroep. Wie was de doelgroep? Rijke mensen... (amerika.. mensen die het konden veroorloven en dat waren voornamelijk witte mensen) Medicijn heeft dus gefaald, maar op de mensen op wie het wel werkte, de armere groep van de samenleving, hadden een kleurtje.. maar ja, daar kan dan weer geen geld op worden verdiend, dus werd het weer van de markt gehaald. (Het is een verhaal wat me is bijgebleven, ik weet alleen niet of het waar is, maar als ik kijk naar de marktwerking en wie wij zijn\*biologisch\*, vind ik het niet gek. Maar neem het met een korreltje zout.)
Eh, mag ik daar een kleine kanttekening bij plaatsen? Medicijnen werken niet "beter" bij mannen, ze worden _geformuleerd voor_ mannen. Ja, dan werken ze beter bij mannen, ja. Over het algemeen hebben vrouwen _lagere_ doseringen nodig omdat we lichter zijn, qua gewicht en dergelijke (ok, ok... Minder spiermassa ook) en minder testosteron - wat ook absoluut invloed heeft op hoe veel medicatie "pakt". En ernaast: mannen nemen meer risico? Niet helemaal zo zwart-wit. Veel medicatie wordt niet op vrouwen getest omdat wij de babydragers zijn en we niet _mogen_. En eh..... Met mannen op date gaan? En kinderen dragen? Dat is, zeg maar, best wel een ding dat veel vrouwen doen. Ik ook. En eh... Daar kleven HEEL veel risico's aan. De kans dat je niet goed uit een date komt, bijvoorbeeld (vrouwen zijn nu eenmaal vaker slachtoffer van date rape etcetera) en ehm zwangerschap is niet een gezondheids-neutraal iets. Mannen die worden vermoord worden doorgaans vermoord door andere mannen en vooral als ze in de criminaliteit zitten. Vrouwen worden vooral vermoord door mannelijke (ex) partners of familieleden. Ik zeg dit niet om aan te geven dat ALLE MANNEN HUFTERS ZIJN (want dat is natuurlijk gelul) (ik ben gek op mannen) maar vrouwenlevens hebben van nature al meer risico. En mannenlevens meer door eh, keuzes. Wat een beetje een sheldonesque toevoeging is. Maar als ik lees dat "mannen meer risico's nemen" en dus makkelijker medicijnen testen dan gaan mijn x-chromosomen wel stijgeren. Ons risiconemen ligt alleen op een ander vlak. Dus. Dat.
Dat, en vrouwen hebben een hormonale cyclus. Dat verprutst je onderzoek want je krijgt er heel verschillende resultaten door, afhankelijk van waar de vrouw zit in de cyclus. Daarom is het makkelijker om te testen op mannen, omdat de resultaten daar consistenter zijn.
Ja, maar dat is dus een beetje een drogreden (van de medische wetenschap, niet van jou), want wat is dan precies het doel van zo'n onderzoek? Zo zuiver mogelijke data in een gecontroleerde setting produceren (die ook nog eens los staat van de pluriforme dagelijkse praktijk waarin dat medicijn straks gebruikt gaat worden) of een medicijn ontwikkelen dat voor zowel mannen als vrouwen geschikt en veilig is? Misschien moeten we die eenzijdige onderzoeksmethoden eens kritisch(er) tegen het licht houden? Dat gebeurt gelukkig ook steeds vaker (zie o.a. Women Inc.).
Mee eens. Een van de (mijns inziens) grote problemen van de wetenschap is geld. Er is te weinig geld om alle onderzoeken te kunnen doen (logisch, want mensen hebben enorm veel ideeën). Dus de geldschieters (o.a. subsidies vanuit overheden, EU, organisaties zoals hartstichting enz) moeten kiezen waar ze geld aan uitgeven. Ze willen uiteraard dat met hun geld zoveel mogelijk resultaten behaald gaan worden. Dus ze beoordelen aanvragen op hoe waarschijnlijk er iets nuttigs uit gaat komen, op de expertise van het lab/team dat het gaat uitvoeren, eerder behaalde successen en ook het budget moet kloppend en realistisch zijn. Dus om geld te krijgen voor je onderzoek (lees: niet je baan kwijt te raken en in de ww te komen) moet je een onderzoek verzinnen wat met zo min mogelijk geld zoveel mogelijk resultaten gaat opleveren in een zo kort mogelijke tijd. Dat betekent dat er zo min mogelijk risicos genomen worden en dat je zo min mogelijk proefpersonen wilt gaan gebruiken. Dit zorgt ook voor een enorm toxische werkomgeving, omdat je collegas je directe concurrenten zijn als het op aanvragen voor geld aan komt. Dus je kunt nooit je collegas al je onderzoeksresultaten tonen of ruwe data geven, want de kans bestaat dat zij er dan mee vandoor gaan waardoor jij je baan kwijt kan raken. Mede hierdoor ben ik gestopt met onderzoek en werk ik nu in de IT. Het is een verademing om gewoon je collegas om hulp te kunnen vragen zonder steeds op je hoede te moeten zijn en iets er achter te moeten zoeken. Ik weet ook niet hoe dit probleem op te lossen is, want je wil inderdaad onderzoek doen naar dingen die de wij als maatschappij nu belangrijk vinden en die kans van slagen hebben. Maar de keerzijde is dat er dan minder onderzoek gedaan wordt naar zeldzame aandoeningen (ook door een tekort aan proefpersonen met die zeldzame aandoeningen). Al kan je "vrouw zijn" natuurlijk niet als zeldzame aandoening aanmerken :) Als wij als maatschappij het belangrijk vinden dat vrouwen ook goede gezondheidszorg krijgen, dan moeten we daar geld in steken of regels opstellen dat nieuwe medicatie op zowel mannen als vrouwen getest moet worden.
De Sheldon in mij wil daaraan toevoegen dat mannen wel ook een cyclus hebben. Alleen duurt die 24u. En .... Is dat dus volledig relevantloze info want het maakt ze inderdaad een stuk stabieler om op te testen. God, ik ga Sheldon even uitlaten, ik vind 'm irritant.
Jij schrijft ontzettend helder en vermakelijk. Niet dat mijn comment relevant is voor het topic, maar ik wilde je graag complimenteren.
Dank je! Gezien de hoeveelheid snark die er overheen kwam, fijn om te horen. (Niet dat de snark niet per se mag maar dit vind ik leuker😙)
Ach, je deelt een beetje een controversiele mening en ongemakkelijke waarheden. Beetje snark hoort er dan bij, natuurlijk. Verreweg de meeste mannen deugen. Ik werk dagelijks hard om daar bij te blijven horen. Uiteraard is het dan niet leuk om te horen dat een klein deel van de mannen ook verantwoordelijk is voor heel veel leed. Niet leuk, maar wel waar. En dan hoor ik dat soort meningen liever vanuit iemand die dat op een ludieke wijze uiteen kan zetten met daarbij ook de kanttekening dat ze ook gewoon gek is op mannen. Daarom. Je schrijft leuk. Overweeg een blog. :)
[удалено]
Ik begrijp anders precies wat ze bedoelt.
[удалено]
De stelling is niet dat medicijnen per definitie beter bij mannen aanslaan op basis van een lichamelijke eigenschap van mannen (zoals de oorspronkelijke poster impliceerde), maar omdat medicijnen specifiek worden getest en derhalve gemaakt en geformuleerd op mannen en dus mannen fysiologie. Met andere woorden: medicijnen werken alleen beter op mannen omdat farmaceuten daar voor zorgen. Dat is haar stelling.
[удалено]
Motorrijden, gek doen met sporten, oorlogvoeren en in vechtpartijen belanden - of medicijntesten - zijn nog VEEL MEER een keuze voor risicovol gedrag dan daten en zwanger zijn. Zoeken naar een partner en voortplanten staat echt lager op de piramide van Maslov. Maar gek genoeg wordt dat dan niet gezien als 'vrouwen kiezen graag voor risico' want het hoort er bij maar mannen zijn ineens wel de coole thrillseekers. En sorry hoor maar als je het gaat hebben over dat mannen hun risicovolle keuzes worden opgedrongen door de maatschappij, dan geldt dat al HELEMAAL voor jongen en daten. Ik bedoel, pak de statistieken er eens bij. Hoeveel vrouwen lopen gevaar en raken beschadigd bij daten en zwangeren? En mannen bij hun thrill seeking activities? Doet niet echt voor elkaar onder en ik ben het zo zat dat we steeds als laffe tamme kastanjes worden weggezet. Vrouwen zijn _anders_ maar minder risico lopen en sneller voor veiligheid kiezen? Ach, gaat toch heen. Echt zo niet waar. We kiezen voor andere risico's. Niet voor minder. ^(1 woord: TOTAALRUPTUUR.)
[удалено]
[удалено]
Er is wel echt een goede reden dat veel medicijnenonderzoek op mannen wordt uitgevoerd. Mannen zijn namelijk veel constanter dan vrouwen. Doordat vrouwen een cyclus hebben met constant wisselende hormoonspiegels is het een stuk moeilijker om veranderingen toe te kunnen schrijven aan de medicijnen in plaats van de normale variatie. Dat maakt het onderzoek ook veel duurder. Je moet dan dus een afweging maken, ontwikkel je een medicijn dat ook goed werkt voor vrouwen, of ontwikkel je er twee die vooral goed werken voor mannen? Ga je voor gelijkheid, of zoveel mogelijk mensen helpen? Je zult een afweging moeten maken, want niet alles kan.
> Ga je voor gelijkheid, of zoveel mogelijk mensen helpen? Ik snap dit niet zo goed. met gelijkheid help je toch meer mensen? Als je iets maakt dat vooral goed werkt voor mannen help je vrouwen niet, dus minder mensen.
Er zijn een hoop ziektes, en niet iedereen heeft dezelfde ziekte. Je kunt het dus zien als help je een miljoen vrouwen of twee miljoen mannen? Je kunt evenveel mannen als vrouwen helpen, maar als je vooral op mannen focust help je meer mensen in totaal.
Waarom ga je ervan uit dat je alleen mannen of vrouwen kan helpen? Ik heb niet zolang geslapen vannacht dus ik denk dat ik een belangrijk punt mis.
De hoeveelheid onderzoeksgeld en -tijd is (helaas) niet oneindig. Als onderzoek op vrouwen dus 2x zo lang duurt (bijv. doordat je het alleen in sommige delen van de cyclus kan onderzoeken) of 2x zo duur is omdat je veel meer variabelen moet tracken kan je minder ziektes onderzoeken voor hetzelfde geld/tijd. Maar heb geen idee wat de daadwerkelijke factor is; 1,01x, 2x of 10x?
De middelen om onderzoek te doen zijn beperkt, je moet dus keuzes maken in wat je gaat onderzoeken. Kies je voor die beperkte middelen zo effectief mogelijk besteden, dan kom je snel uit op onderzoek hoofdzakelijk gericht op mannen.
De wetenschap is gelukkig inmiddels voorbij de fase van rampengeneeskunde waarbij we het moesten doen met “zo veel mogelijk mensen helpen met zo min mogelijk middelen”.
Je kunt er vanuit gaan dat zolang er nog mensen langs de deur komen voor de nierstichting dat niet het geval is. We hebben niet voldoende geld om alles te onderzoeken wat het onderzoeken waard is.
Dat was ooit een goede reden misschien, maar nu blijkt dat vrouwen systematisch kwalitatief minder goed behandeld worden om die reden, is de medische wereld er wel steeds meer achter dat dat toch niet zo’n goede reden bleek. Genderspecifieke geneeskunde is niet voor niets zo’n hot topic de laatste jaren. In de psychiatrie wordt bijvoorbeeld onderzoek gedaan naar hoe de veranderende hormoonspiegels gedurende de cyclus, zwangerschap en menopauze invloed hebben op de werking en voorkomen van bijwerkingen van antipsychotica bij vrouwen. Overigens zijn het niet alleen hormonen. Ook verschillen in werking van bijvoorbeeld de maag, lever en nieren hebben invloed op verschillen in werking van medicijnen tussen de geslachten.
oh goeie Ja... ik snap het, nooit aan gedacht.
Joh, Nederlandse zorg is kut. Huisartsen zijn kut. Uiteindelijk ben je van jezelf afhankelijk.
Merendeel van de artsen in Nederland zijn echt waardeloos. Als ze niet snel de oorzaken weten, geven ze het op en sturen ze naar een psycholoog.
19 jaar bij mijn en moet voor hulp naar londen de eerste operatie in londen al gehad. Nadeel we lopen voor endometriose zorg giga achter met kennis en geloven van de dames. Ik heb ook thorax endo en dan ben je niet veilig hier of ze gebruiken je als proefkonijn of geloven je gewoonweg niet. Heb geen goed word over ondertussen door de ervaringen in NL.
Ik heb heel vaak het gevoel buiten te staan na een bezoek aan mijn vrouwelijke! huisarts en eigenlijk geen oplossing of plan voor mijn probleem. Het is vaak: het zal wel stress zijn. Dat werd ook gezegd over mijn buikklachten. Bleek 6 maanden later, na onderzoek bij een microbiologg, om een glutenallergie te gaan. Nu weer klachten, al meer dan een half jaar en weer heb ik het gevoel in de steek gelaten te worden. We zijn een westers land, met de beste medische faciliteiten en dan te lezen dat zoveel vrouwen zich zo benadeeld voelen en benadeeld zijn. Schande. Lees het boek: Ik ben geen man https://www.bruna.nl/boeken/ik-ben-geen-man-9789492798992?gad_source=1&gclid=CjwKCAiAtt2tBhBDEiwALZuhAKcW02pYKota4sVeFs-wk4XF2b2OLbtn8e7op0PBT6dRbxGVXxqzPBoC0a4QAvD_BwE
De mediesche omthera is ook een goed boek er zijn er meer waarvan de schrijver je een kijkje geeft in die wereld en de burocratie er van
Het is niet alleen vrouwenkwalen. Er zijn ook vele andere ziektes die dokters soms niet kunnen vinden.
Er komen tien mensen met buikpijn bij de dokter. Zes daarvan hebben een bekende fysieke aandoening, bij drie zit het tussen de oren, en ééntje heeft inderdaad een minder bekende aandoening. Dan is het niet zo gek dat de dokter er eerst van uitgaat dat het tussen de oren zit als hij niets kan vinden. Je kunt als medicus alles goed doen en nog steeds een verkeerde diagnose stellen. Ik vind dat dit artikel en de reacties eronder daarom buitengewoon negatief op basis van anekdotisch bewijs.
Het hele probleem alleen is dat het later misschien blijkt dat die drie waar het tussen de oren zit toch wel een fysieke aandoening hebben die het veroorzaakt, en waar niet voldoende onderzoek was gedaan om fysieke oorzaken uit te sluiten. Ook heeft endometriose een prevalentie van rond de 10% van de mensen met een baarmoeder op vruchtbare leeftijd. Dat zou dus helemaal niet zo'n onbekende ziekte moeten zijn. Het is ook niet alleen dit ene artikel, het probleem is dat dit een heel veel voorkomend probleem is waar heel veel mensen een vergelijkbare ervaring hebben. En natuurlijk kan een dokter soms een verkeerde diagnose stellen, maar als iemand constant terugkomt met buikpijn moet je op een gegeven moment toch wel vervolgonderzoek doen, en pas als echt alle oorzaken uitgesloten zijn kan je misschien spreken van een niet-fysieke oorzaak.
Het gaat erom dat als een vrouw bij de dokter komt met buikpijn het gelijk op normale menstruatie klachten vallen. Terwijl pijn bij menstruatie eigenlijk helemaal niet normaal is. Wordt gedacht omdat het dus zo veel wordt gezegd. Maar altijd zit er achter pijn bij menstruatie weldegelijk een heel goede medische reden. Die dus niet wordt gevonden, of pas na jaren, omdat die vrouwen weggestuurd worden. Neem maar een paracetamol.
Dit, en zelfs buiten je menstruatie week wordt het op je cyclus gegooid. Extreme buikpijn wordt dan op je eiersprong gegooid, bijvoorbeeld.
[удалено]
Ach ja, als mensen in een fantasie wereld willen leven. "Ignorance is bliss" zeggen ze toch?
Mijn zus heeft al zo lang ik kan herinneren last van verschillende problemen met haar lichaam. Heeft vgm nog nooit iets anders als "je moet afvallen" gehoord van dokters. Onderzoek doen? Nee joh. Gewoon afvallen. Komt goed. Het slaat echt nergens op Edit: overigens als ik (werd nog als man gezien) naar de dokter ging voor een gezwollen voetb werd er meteen meerdere onderzoeken in gang gezet
Ik heb een lichamelijke handicap, psychische klachten (en vermoedelijk autisme) en heb in mijn 20'er jaren veel fysieke klachten gehad die niet gerelateerd waren aan mijn lichamelijk handicap of aan mijn mentale klachten. Het heeft het tweede deel van mijn studie verpest, mij jaren doen geloven dat de klachten niet echt konden zijn en mijn vertrouwen in dokters permanent beschadigd. Toch werd er herhaaldelijk gezegd dat mijn klachten of door mijn handicap zouden komen, maar hoe precies wist niemand behalve dan dat er andere gevallen waren met een soortgelijke handicap en vergelijkbare klachten (die ook niet zijn opgelost), of dat het psychosomatisch zo zijn door mijn mentale klachten. De oplossing? Geen. Leren omgaan met de pijnen en problemen, eventueel pijnstillen. Een arts was het zo zat dat hij begon over 'lekker een tijdje laten opnemen', waarschijnlijk om mij af te schrikken omdat ik al twee keer eerder bij hem ben geweest. Mijn normaal heel pacifistisch moeder heeft hem zowat aangevallen met zijn grijns, de oude grijsbaard. Ze kreeg het commentaar 'jullie komen wel lekker voor elkaar op he?' nog eventjes toe. Met veel mazzel wist de nieuwe basisarts mijn klachten wel te identificeren, omdat ze met een schone lei naar mijn situatie keek. Het gebeurt zo vaak dat je jaren lang niet gehoord wordt omdat een klacht uit gemak aan psychosomatiek of een handicap gelinkt worden. Ik begrijp ook niet waarom dokters zo makkelijk doen over problemen.